Programa de Enfermedades No Diagnosticadas

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Programa de Enfermedades No Diagnosticadas

El Programa de Enfermedades No Diagnosticadas (UDP) de Medicina de la UAB busca satisfacer las necesidades de pacientes con enfermedades crónicas graves que no han sido diagnosticadas a pesar de los grandes esfuerzos de otros médicos. El programa es una colaboración entre Medicina UAB, Niños de Alabama y Instituto HudsonAlpha de BiotecnologíaEste enfoque garantiza la participación de un equipo de expertos que utilizan tecnologías genéticas y genómicas de vanguardia para determinar un diagnóstico y, a continuación, determinar y recomendar un tratamiento con probabilidades de ser eficaz.

El UDP es parte de la Red de Enfermedades No Diagnosticadas (UDN) de los Institutos Nacionales de Salud, lo que le da acceso a las capacidades de diagnóstico avanzadas y a la experiencia de toda la red.

Poblacion de pacientes

El UDP atiende a pacientes de todas las edades, pero solo para afecciones que puedan evaluarse mediante métodos de diagnóstico avanzados. No está diseñado para afecciones crónicas como fatiga, pérdida de peso, fibromialgia y dolor difuso.

Además, no está diseñado para evaluaciones iniciales. El UDP se centra en pacientes que ya han sido evaluados exhaustivamente sin obtener un diagnóstico.

Criterios de evaluación

Para aceptar a un paciente para evaluación, la UDP primero debe considerar si tiene la experiencia y los recursos necesarios para posiblemente llegar a un diagnóstico.

En algunos casos, el UDP podría determinar que no es posible complementar un estudio médico ya exhaustivo. En tales casos, podríamos organizar una evaluación por parte de otros programas de Medicina de la UAB. Incluso si el UDP acepta la evaluación de un paciente, no siempre se emite un diagnóstico.

Los pacientes deben cumplir los siguientes criterios:

Ya se les hizo una evaluación exhaustiva que no dio como resultado un diagnóstico.
Su condición debe tener un impacto grave en su calidad de vida o capacidad para funcionar y debe haber comenzado hace al menos seis meses.
Deben estar clínicamente estables y no necesitar atención médica urgente.

Proceso de referencia

Los pacientes pueden solicitar directamente a la Red de Enfermedades No Diagnosticadas a través del Portal UDN. Los médicos remitentes con consultas sobre pacientes pueden contactar con la UAB UDP a través de esta dirección de correo electrónico: udp@uabmc.edu.

Pacientes postularse aquí

Complete una solicitud en UDN Gateway y otorgue su consentimiento informado para participar. Se revisarán sus historiales médicos y algunos pacientes podrían tener una consulta inicial por telemedicina o en persona para verificar su elegibilidad para ser evaluados en el programa.
Una vez aceptado en el programa, se programarán evaluaciones clínicas con médicos de la UAB UDP y se solicitarán las pruebas médicas pertinentes. Todas las visitas y pruebas clínicas se facturarán de la forma habitual. Sin embargo, la presentación de historiales médicos para su evaluación por parte de la UDP es gratuita.
Tras la evaluación, se enviará al paciente y al médico remitente un resumen de la misma. Si se establece un diagnóstico, también se formularán recomendaciones de tratamiento y manejo. Estas serán coordinadas por nuestro centro o los proveedores locales del paciente, según las necesidades de cada paciente y los recursos disponibles.

IMPORTANTE: La UAB UDP no asume la atención continuada de los pacientes después de realizar un diagnóstico.

Problemas financieros

El UDP de la UAB es un programa clínico, no de investigación. Por lo tanto, no puede ofrecer atención gratuita, y los servicios asociados se facturan de la forma habitual. El personal del UDP colaborará con los pacientes y las aseguradoras para obtener la preautorización de cualquier consulta, prueba o procedimiento realizado como parte de la evaluación del paciente, y atenderá caso por caso a los pacientes sin seguro médico. La presentación de historiales médicos para su evaluación por parte del UDP es gratuita.

Ubicación y horario de la clínica

Horario de la clínica: De lunes a viernes, de 7:30 a. m. a 4:30 p. m.
Teléfono: 205.934.4983
Fax: 205.934.4111

Las clínicas de genética pediátrica están ubicadas en el sexto piso de la Torre Dearth en el Edificio McWane, ubicado en el hospital Children's of Alabama.

Edificio McWane (6.º piso, Torre Dearth)
Niños de Alabama
1600 7th Ave S
Birmingham, AL 35233

Las clínicas de genética para adultos están ubicadas en el primer piso de la Clínica Kirklin del Hospital UAB.

Clínica Kirklin (1er piso)
2000 6th Avenue S
Birmingham, AL 35233

Haga clic aquí para obtener más información sobre la UAB UDP.

Ética en la UDN

¿Cómo se asegura la UDN de que su investigación sea justa, segura y ética?

La UDN cumple con las normas y leyes para garantizar la seguridad de las personas durante la investigación. Un grupo especializado, el Comité de Ética de la Investigación, revisa las investigaciones de la UDN para asegurar que se protejan los derechos y la seguridad de los participantes. La UDN protege la privacidad y se asegura de que las personas comprendan los términos y condiciones de su consentimiento.

Los participantes que se unen a la UDN a menudo llevan mucho tiempo sin obtener un diagnóstico. La UDN explica la diferencia entre la investigación y la atención médica habitual, para que las personas sepan qué esperar.

La UDN también colabora con la Fundación de la Red de Enfermedades No Diagnosticadas (UDNF) y su grupo PEER, que incluye a participantes y cuidadores. La UDNF y PEER ayudan a la UDN a tomar las mejores decisiones sobre cómo realizar investigaciones, comunicarse con los participantes y compartir información.