Historias de participantes de AGHI
Motivación familiar
Conozca a Deborah Grimes, directora de diversidad del Sistema de Salud UAB. Ha logrado muchos logros a lo largo de su carrera, incluyendo ser enfermera, abogada, directora de cumplimiento normativo en la UAB y, más recientemente, ser una de las primeras personas en obtener una Maestría en Ciencias en Calidad y Seguridad de la Atención Médica de la Facultad de Profesiones de la Salud de la UAB. También es sobreviviente de cáncer de mama y participante de la Iniciativa de Salud Genómica de Alabama. ¿Por qué decidió participar en la AGHI? A continuación, Grimes responde algunas preguntas sobre su inspiradora historia genómica, cómo venció el cáncer de mama y por qué el conocimiento es poder para ella y su familia.
¿Cómo se enteró por primera vez de la Iniciativa de Salud Genómica de Alabama?
En la UAB, voy y vengo todo el día para las reuniones, y vi el cartel y leí la información en la Clínica Kirklin del Hospital UAB. No era cuestión de si lo haría, sino de cuándo. Poder identificar algo desde una perspectiva genética que pudiera compartir con mi médico de cabecera me resultó intrigante, y sentí que era lo correcto, especialmente teniendo en cuenta mi historial de cáncer de mama. Es posible que tenga otras preocupaciones sobre mi salud genética que desconozco.
¿Cómo describirías el AGHI a tus amigos y familiares?
Conocer tu propia historia es importante, pero también lo es conocer nuestra composición genética. Es una forma de ser proactivo. Es una forma de tomar las riendas de tu propia salud, estilo de vida y antecedentes. La información es poderosa. Por eso, prefiero saber más y hacer menos que ignorar y simplemente dejar que las cosas sucedan sin intentar controlarlas.
¿Podrías describir tu experiencia como participante de AGHI?
Fue un proceso muy sencillo que me proporcionó información muy valiosa. Me sentí muy bien con el proceso, que duró unos 45 minutos. Di mi consentimiento y completé el cuestionario, incluyendo mis antecedentes médicos y familiares. Opté por compartir mis resultados con mi médico de cabecera y mis datos con el biobanco para futuras investigaciones.
¿Qué importancia tiene que los participantes de AGHI sean diversos y representen a nuestro estado?
Es sumamente importante. Debemos comprender qué variables impactan la salud preventiva. Si solo analizamos un grupo, perderíamos de vista una gran variedad de poblaciones de pacientes que debemos considerar. La diversidad mejora los resultados. Es importante que toda la población participe en el AGHI porque tendrá un mayor impacto.
¿Qué espera que se haga con su contribución al AHGI?
Espero que mis datos se utilicen para impulsar la medicina de precisión. Espero que mi proveedor reciba información que pueda orientar mi proceso de mantenimiento preventivo de la salud.
Misterio familiar
Alan Brezin sabe por qué se usa a menudo la expresión "tener mucho corazón" para describir a los atletas. "Cuando te sientes fuerte, sientes que puedes vencer al mundo, y cuando no, te sientes bastante disminuido", dice. Brezin lo entiende, ya que ha experimentado problemas de salud desde joven debido a la miocardiopatía hipertrófica, una afección cardíaca genética que también padecían su madre, su abuelo y sus dos hermanos mayores. Lea más sobre cómo su trayectoria en el ámbito de la salud lo llevó a participar en la Iniciativa de Salud Genómica de Alabama.
¿Sabías que cuando eras joven tenías una afección cardíaca?
Tuve un soplo cardíaco muy fuerte a temprana edad. Me hicieron pruebas y determinaron que tenía una afección cardíaca. Curiosamente, mi familia era originaria del noreste y se mudó al sur de Florida para huir del frío, pensando que otros familiares que también padecían afecciones cardíacas padecían fiebre reumática.
¿Cuándo escuchó por primera vez acerca de la Iniciativa de Salud Genómica de Alabama?
Acudo a la Clínica Kirklin del Hospital UAB para gran parte de mis controles y atención post-trasplante de corazón. Tienen una mesa justo afuera del laboratorio donde me extraen sangre con frecuencia. Sabía que otros miembros de mi familia, en generaciones posteriores, tenían una anomalía genética, y solo quería confirmar que yo también la padecía. Mis resultados coincidían con los de otros familiares. Además, quería asegurarme de no tener nada más. Si hay otras cosas en el horizonte, saberlo podría ayudarme a prevenirlas o a afrontarlas con antelación.
Cuéntame sobre tu experiencia al inscribirte en el AGHI y recibir tus resultados.
Había folletos en la mesa y personas que me explicaban lo que estaban haciendo. No hubo ningún problema; simplemente me extrajeron sangre sin costo alguno. Luego recibí mis resultados. Hablé por teléfono sobre ellos y recibí información de seguimiento por correo. Me explicaron la naturaleza de mi anomalía genética, algunas de sus implicaciones y me recomendaron ciertas medidas al respecto.
¿Qué palabras de aliento le darías a otras personas acerca de la Iniciativa de Salud Genómica de Alabama?
El AGHI beneficiará a las personas que puedan tener una anomalía genética que pueda afectar su salud. También contribuirá a la ciencia médica. En definitiva, beneficiará a todos. Si más personas participan en el AGHI, podrían descubrir cosas beneficiosas para toda su familia y resolver misterios que han estado presentes durante años. ¿De qué sirve descubrir datos tan importantes sobre la salud y la composición genética? El AGHI no cuesta nada, solo unos minutos y un poco de sangre.
Un llamado a los hombres
Joe Lockett es presentador de radio y televisión en el mercado de Birmingham y cubre temas de actualidad relacionados con la política y la sociedad. Intercambiamos asientos con él para esta entrevista. Lea más sobre la perspectiva de Lockett sobre por qué los hombres suelen dudar en ir al médico y qué lo motivó a participar en la Iniciativa de Salud Genómica de Alabama.
¿Cómo se enteró del AGHI?
Estaba hablando con un amigo que trabaja en el programa. No sabía qué era, así que fui allí y así fue como me involucré.
¿Qué fue lo que le impulsó a participar en el AGHI?
En la comunidad negra, un hombre es simplemente macho, y no queremos ir al hospital. Muchas veces ni siquiera sabemos qué pasa en nuestro cuerpo, porque no nos hacemos chequeos regulares como deberíamos. Lo más importante para mí fue que, cuando pensé en el propósito de la AGHI, dije: "Necesitamos un lugar en la mesa". Cuando alguien te ofrece un lugar, tienes que aceptarlo.
¿Por qué deberían participar los hombres en la AGHI?
A los 47, veo morir a muchos hombres de mi edad. Eso me preocupa. Pienso: "¿Qué estamos haciendo mal?".
¿Tiene antecedentes familiares de algún problema de salud que le preocupó y le motivó a participar en AGHI?
Sucedieron algunas cosas en mi familia en los últimos años que me preocuparon. Y, de nuevo, se remonta a la historia de los hombres que no hablan, que no cuentan toda la historia de lo que realmente les pasa, y luego, cuando se enteran, casi es demasiado tarde. Les digo esto a todos: Nunca esperen a que sea demasiado tarde. Necesitan un lugar en la mesa.
¿Qué le convenció a confiar lo suficiente en AGHI para participar?
Para mí, todo se remonta a mi esposa y mis hijos. Hice el examen bajo presión de mi esposa, la verdad. Pero cuando comprendí de qué se trataba y me senté a pensar en lo que hice ese día, mi perspectiva cambió por completo. Al regresar a casa después del examen, mi hijo estaba allí y miré a mi esposa a los ojos. Cuando tu hijo o hija te vean haciendo algo tan valiente, imagínate lo que harán cuando se les presente la oportunidad.
¿Qué opina sobre dar su consentimiento para que su sangre y sus datos se almacenen en el biobanco para futuras investigaciones?
Para mí, es necesario. Podría salvarle la vida a alguien, y si puedo contribuir a ello, quiero hacerlo.