El programa de Transición de Estadificación para Cada Paciente (STEP) de UAB Medicine ayuda a adolescentes con afecciones médicas infantiles crónicas y complejas a pasar de la atención pediátrica a la atención médica para adultos. Muchos pacientes del programa STEP tienen dificultades para procesar la información sensorial, una afección que puede desencadenarse o agravarse en entornos de atención médica. Para brindar una mejor atención a estos pacientes, el programa STEP está creando una vía de atención que incluye recursos diseñados para reducir la sobrecarga sensorial durante las visitas al hospital o la clínica.
A veces, el caos de un vestíbulo abarrotado, las luces brillantes, el ruido electrónico y las superficies frías de un área clínica pueden crear una experiencia sensorial desagradable durante las consultas médicas. Sin embargo, para las personas con problemas de sensibilidad sensorial, los entornos clínicos pueden generar una sobrecarga sensorial, que puede resultar abrumadora e insoportable.
El problema no radica solo en la cantidad de información sensorial que recibe una persona, sino también en cómo la procesa. Además de los sentidos externos (tacto, gusto, olfato, oído y vista), los humanos tenemos sentidos internos que incluyen la propiocepción (conciencia de los movimientos y posiciones de nuestro cuerpo) y la vestibulación, que nos proporciona la sensación de equilibrio y movimiento. Si el cerebro procesa incorrectamente la información de alguno o todos estos sentidos, las consecuencias pueden ir desde molestias o sobreestimulación hasta sufrimiento extremo.
Eliminando las barreras a la atención
Las personas con autismo suelen presentar dificultades de procesamiento sensorial. Estos pacientes, así como aquellos con problemas neurológicos o de desarrollo, trastorno de estrés postraumático (TEPT) y otras afecciones crónicas, suelen responder a la sobrecarga sensorial con comportamientos que dificultan la atención. Pueden mostrarse agitados, hiperactivos físicamente o emocionalmente angustiados, y luego gritar, llorar, evitar el contacto o aislarse por completo. Para los profesionales de la salud, estos comportamientos pueden representar obstáculos importantes para la comunicación, el diagnóstico y el tratamiento. Dado que un número creciente de pacientes del programa STEP presenta dificultades sensoriales, se está desarrollando una vía de atención especializada.
Esta vía se basa en el Programa de Integración Sensorial y la Vía Sensorial, desarrollados por la Dra. Michele Kong, profesora de Pediatría en la Facultad de Medicina de la UAB e intensivista en el Hospital Infantil de Alabama. La Dra. Kong afirmó que adaptar esta vía de atención a los pacientes del programa STEP tiene sentido.
“En 2016, iniciamos este programa en el Servicio de Urgencias del Hospital Pediátrico, y luego lo ampliamos a las unidades de pacientes hospitalizados y ambulatorios”, explicó el Dr. Kong. “Se trata de una estrategia y un plan de atención para eliminar las barreras que impiden la atención médica adecuada a pacientes con necesidades sociales, de comunicación y sensoriales únicas. Por ejemplo, un paciente autista de 12 años que no habla puede acudir a la clínica por una infección de las vías respiratorias superiores, pero empieza a golpearse la cabeza. Es importante que los profesionales sanitarios no asuman que golpearse la cabeza forma parte de su autismo, sino que determinen si ese comportamiento se debe a un dolor de cabeza o a una sobrecarga sensorial. Queríamos asegurarnos de que los profesionales sanitarios contaran con un sistema para hacer las preguntas adecuadas y contaran con herramientas no solo para reducir la intensidad del problema, sino también para evitar que el paciente se sienta abrumado sensorialmente”.
El Dr. Kong afirmó que el Programa de Integración Sensorial cuenta con componentes clave que lo hacen exitoso. Los profesionales reciben capacitación sobre cómo comunicarse y trabajar eficazmente con pacientes con sensibilidades sensoriales. También se cuenta con un kit de herramientas sensoriales que incluye auriculares con cancelación de ruido, tarjetas de referencia visual, guiones gráficos y otros elementos útiles. Modificar las áreas de atención al paciente también puede ayudar a reducir los desencadenantes sensoriales.
“El programa también depende de la colaboración temprana y continua con profesionales médicos aliados y las familias de los pacientes”, afirmó el Dr. Kong. “STEP es la siguiente clínica lógica en implementar esta vía, ya que STEP es un puente entre la atención pediátrica y la de adultos”.
Preparándose para el éxito
La directora del Programa STEP, Betsy Hopson, dijo que uno de los objetivos principales de la vía sensorial STEP es preparar sistemáticamente a los proveedores para tratar a pacientes con problemas sensoriales.
“A medida que empezamos a atender a más pacientes con necesidades sensoriales, nos dimos cuenta de que era crucial que nuestros profesionales sanitarios supieran qué esperar para obtener la mejor atención y los mejores resultados”, afirmó Hopson. “A principios de 2023, UAB Care, un grupo de mejora de la calidad, creó un grupo de trabajo sensorial para buscar maneras de mejorar la atención de estos pacientes. Esto implica identificar al paciente de forma temprana y crear una alerta en su historia clínica electrónica (HCE) que indique que este paciente se encuentra en la vía sensorial, y dicha alerta se envía a cualquier persona que interactúe con él. Esto permite a nuestros equipos ver en su historia clínica cuáles son los desencadenantes sensoriales del paciente y qué tipo de apoyo necesita”.
Hopson afirmó que también están elaborando un plan para notificar al personal del hospital que no acceda al EMR. Esto incluye al personal de Servicios Ambientales, Servicios de Alimentación y Nutrición, y a cualquier otra persona que pueda interactuar con pacientes con necesidades sensoriales. El grupo de trabajo colabora con Kulture City, una galardonada organización sin fines de lucro que capacita al personal en espacios para eventos y certifica los espacios con adaptaciones sensoriales inclusivas. Kulture City ayudará a crear contenido específico de la UAB para la capacitación del personal.
“Esperamos identificar a estos pacientes en un entorno ambulatorio y completar la evaluación de la vía sensorial, que incluye el método de comunicación preferido del paciente”, dijo Hopson. “Por ejemplo, algunos podrían necesitar que sus padres hablen en su nombre, usar un dispositivo de comunicación o requerir un intérprete de lengua de señas. La evaluación de la vía sensorial también enumera los desencadenantes y los apoyos disponibles para ayudar a los pacientes con sus barreras. Esto significa que ni el paciente ni el profesional de la salud tienen que preocuparse por sorpresas desagradables. Estamos implementando esto en todas las áreas y creando promotores de STEP en casi todas las divisiones y departamentos de la UAB. Básicamente, la vía sensorial prepara a todos nuestros profesionales para el éxito con anticipación”.
Hopson también enfatiza la razón principal para establecer la vía sensorial con STEP. "A menudo, los servicios para personas con autismo o ciertas afecciones crónicas de la infancia prácticamente se interrumpen cuando cumplen 18 años", dijo. "Estamos trabajando para establecer un diseño universal y aprendiendo del éxito del Dr. Kong y Children's of Alabama, para que, independientemente de su afección médica, pueda esperar recibir el mismo nivel de atención en cualquier centro de la UAB".
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