El programa de Transición de Estadificación para Cada Paciente (STEP) de UAB Medicine ayuda a los adultos jóvenes con enfermedades crónicas a pasar de la atención pediátrica en Children's of Alabama a la atención para adultos. En mayo de 2022, el programa organizó el evento "Transición a la adultez con una discapacidad" para ayudar a pacientes y cuidadores a conectarse con recursos comunitarios y equipos de atención médica. Durante el evento, algunos pacientes y sus familiares compartieron lo que el programa STEP ha significado para ellos, enfatizando la creciente necesidad de este tipo de servicio.
Muchas personas con afecciones graves, como espina bífida, parálisis cerebral, enfermedad inflamatoria intestinal, diabetes, enfermedades neuromusculares y problemas neurológicos graves, ahora viven más gracias a los avances en el tratamiento. Las afecciones complejas requieren atención continua que, a menudo, requiere apoyo tecnológico y la participación de múltiples especialistas. Cuando un adulto joven con estas afecciones pasa de una atención médica infantil a una para adultos, el cambio implica más que la simple transferencia de historiales médicos de una clínica o médico a otro. Las complejidades de los tratamientos médicos, los cambios de seguro y otros detalles pueden representar un desafío para los pacientes, las familias y los cuidadores. Ahí es donde entra en juego el programa STEP.
Bajo la dirección de la Dra. Carlie Somerville, directora médica, y la Dra. Betsy Hopson, directora del programa, el programa STEP ha ayudado a unos 300 pacientes en su transición a la atención para adultos desde 2019. En septiembre de 2022, STEP celebra su segundo año y es el primer programa formal de este tipo en Alabama y la región circundante. El programa incluye especialistas de 10 departamentos y 15 divisiones de Children's of Alabama y UAB Medicine.
Concientización
Para el evento, STEP se asoció con United Ability, la organización local sin fines de lucro de servicios para personas con discapacidad, con el objetivo de ayudar a pacientes y familias a acceder a recursos y apoyo. Un objetivo clave fue dar a conocer el programa STEP y la creciente demanda de sus servicios. Algunos profesionales de la salud desconocen los numerosos recursos que necesitan los pacientes jóvenes con enfermedades crónicas al llegar a la edad adulta. Saber a dónde derivar a estos pacientes para atención especializada, suministros, dispositivos médicos, vivienda, estudios/trabajo, ayuda financiera e incluso cuestiones legales suele estar fuera del alcance de la práctica médica.
“Es un tema desafiante porque es complejo”, afirma el Dr. Somerville. “Muchos médicos de adultos no se sienten cómodos atendiendo a pacientes con enfermedades infantiles. En clínicas pequeñas y rurales, puede que ni siquiera estén equipadas. Esto crea un verdadero desafío para los pacientes jóvenes que necesitan precisamente ese tipo de atención compleja y coordinada al llegar a la edad adulta. Pero a medida que más profesionales de la salud y pacientes conozcan STEP, nuestro equipo tendrá más oportunidades de conectar a los pacientes con médicos de atención primaria y especializada que se adapten a sus necesidades”.
Una clínica de atención primaria STEP para personas mayores de 18 años ofrece atención médica, derivaciones a especialistas para adultos y planes de transición diseñados para cada paciente y su familia. El objetivo es prevenir las interrupciones en la atención médica y brindar servicios de apoyo como fisioterapia, trabajo social, terapia y planificación de emergencias en un solo centro de atención primaria. El programa también ayuda a los pacientes adolescentes mayores de 14 años en Children's of Alabama a prepararse para la atención médica para adultos. Esta preparación incluye aprender a programar citas, obtener medicamentos en la farmacia, desarrollar su independencia y, en general, desarrollar las habilidades necesarias para el cuidado de la salud en la edad adulta.
Testimonios de Transición
En el evento de STEP, 100 pacientes y sus familias, junto con 26 profesionales de la salud, aprendieron lo que el programa ha significado para quienes participan. La Dra. Jill Billions, quien ha ejercido la medicina interna y la adicciones en Alabama, aprecia STEP desde múltiples perspectivas. Su hija de 39 años, Autumn, tiene parálisis cerebral.
“Lloré la primera vez que mi hija vio a los médicos del programa STEP”, dice la Dra. Billions. “Autumn está confinada a una silla de ruedas, pesa unos 70 kilos, tiene una sonda de alimentación, no puede mantener la cabeza erguida y no habla. Encontrar médicos y especialistas dispuestos a atenderla ha sido un verdadero reto. Es difícil coordinar los servicios que necesita. Cuando conocí a la Dra. Somerville, fue evidente que había diseñado un programa maravilloso. Con STEP, los pacientes pueden ver rehabilitación, neurólogos, trabajadores sociales y otros especialistas en un solo sistema, todo en un solo día. Ese tipo de comunicación y coordinación es una experiencia transformadora”.
Como madre y médica, la Dra. Billions dice que puede ver que el programa STEP está cambiando las mejores prácticas para pacientes como su hija.
“Creo, o al menos espero, que las actitudes cambien”, dice el Dr. Billions. “Los padres como yo recibimos cooperación en los primeros años porque, durante un tiempo, nuestros hijos son vistos como 'el niño pequeño y adorable con discapacidad'. Esa percepción se invierte cuando estos niños se hacen adultos. Por ejemplo, mi hija, a pesar de su pequeño tamaño, tiene un dispositivo médico interno que se utiliza en la práctica pediátrica, y un médico se mostró reacio a atender a Autumn porque no podía o no quería manejarlo en un paciente adulto. A medida que más profesionales de la salud conozcan lo que STEP intenta lograr, quizás familias como la nuestra se sientan más cómodas con los médicos. Y el equipo de STEP tendrá más oportunidades de derivar pacientes a esos médicos”.
El Dr. Somerville también tiene esperanzas, basándose en los comentarios que el equipo STEP ha recibido en eventos de concientización y recursos, así como en la práctica.
“Ya estamos planeando el evento del próximo año”, dice la Dra. Somerville. “Es una oportunidad para que pacientes y proveedores nos conozcan, pero les aseguro que nosotros también aprendemos mucho. Es sumamente alentador. Una de nuestras pacientes compartió su experiencia con palabras que jamás olvidaré. Dijo: “Ahora que he encontrado el programa STEP, me siento segura”.
Para obtener una referencia al programa STEP, hable con su especialista de Children's of Alabama o su pediatra. Las personas con una enfermedad infantil compleja o crónica que tengan al menos 18 años pueden llamar al Centro de Acceso a Atención Primaria de la UAB al 205-801-7474 para programar una cita para pacientes nuevos en la Clínica STEP. Para comenzar a planificar la transición mientras aún se encuentra en Children's of Alabama, llame al 205-638-9100 y pide estar conectado con el programa STEP.