La enfermedad de Alzheimer es un trastorno cerebral que destruye lentamente la memoria, la capacidad de razonamiento y otras funciones mentales importantes. Más de 6 millones de estadounidenses viven con esta enfermedad, y más de 11 millones brindan cuidados no remunerados a personas con Alzheimer u otros tipos de demencia.
Durante el Mes de Concientización sobre el Alzheimer en noviembre, los profesionales médicos de la Clínica de Trastornos de la Memoria de la UAB comparten su visión sobre el papel de los cuidadores en el manejo de la enfermedad.
El Alzheimer es el resultado de la pérdida de conexiones entre las neuronas del cerebro. Progresa lentamente, con tres etapas de síntomas, y el tiempo transcurrido entre el diagnóstico y la muerte varía. No existe cura, pero el tratamiento puede controlar algunos síntomas y, en algunos casos, ralentizar la progresión.
Cuidar a una persona con Alzheimer suele implicar la gestión de diversas tareas y aspectos, como los hábitos alimenticios y la nutrición, la prevención de caídas, la interrupción del sueño, la gestión de la pérdida de comunicación y el estrés emocional. Cada caso es diferente, pero existen algunos métodos básicos para cuidar a una persona con Alzheimer. Haga clic aquí Para obtener consejos para los cuidadores.
Formar un equipo
Según el Asociación de AlzheimerAproximadamente el 83 % de la ayuda brindada a los adultos mayores en Estados Unidos proviene de familiares, amigos u otros cuidadores no remunerados. Casi la mitad de este grupo ayuda a alguien con Alzheimer u otro tipo de demencia. Los estudios demuestran que estos cuidadores suelen tener niveles más altos de estrés, aunque muchos también manifiestan sentimientos positivos sobre el cuidado, como disfrutar de la cercanía familiar y la satisfacción de ayudar a los demás.
Denise Ledlow, RN, coordinadora de atención clínica de la Clínica de Trastornos de la Memoria de la UAB, dice que ayudar a los cuidadores es una parte importante del enfoque colaborativo de la clínica para controlar el Alzheimer.
“Cuando hablamos de brindar a nuestros pacientes la mejor atención posible, nos referimos específicamente a ayudar a la familia del paciente a ayudarlo”, dijo Ledlow. “Contamos con cinco neurólogos, seis enfermeras practicantes, cuatro enfermeras, dos enfermeras gestoras, dos trabajadores sociales, un asistente de trabajadores sociales, un farmacéutico y un técnico de farmacia. Cualquier paciente que acude a nosotros se involucra con todos los miembros de nuestro equipo, ya que este tipo de atención requiere un esfuerzo colaborativo. Pero sabemos que también hay otro miembro del equipo, el cuidador, que necesita muchísimo apoyo. Por eso, trabajamos en estrecha colaboración con nuestros trabajadores sociales para apoyar a ese cuidador”.
Matt Cooper, CRNP, enfermero especializado que trabaja en la clínica desde 2017, destaca la necesidad de apoyar al familiar u otra persona que esté cuidando al paciente.
“Los datos muestran que los cuidadores tienen más probabilidades de morir que el paciente con la enfermedad”, afirmó Cooper. “En las etapas avanzadas del Alzheimer, el paciente tiene poca o ninguna conciencia de la situación, lo que significa que el cuidador asume la carga de estrés mental y emocional. Esto se suma a las tareas del hogar, las finanzas, el trabajo diario y el cuidado de su ser querido. Esto puede provocar cambios inflamatorios generalizados en el cerebro y el cuerpo, lo que altera el sistema metabólico, el sistema inmunitario, los patrones de sueño y, en general, hace al cuidador más vulnerable a las enfermedades crónicas. Y dado que la mayoría de los cuidadores de pacientes con problemas de memoria también son de edad avanzada, son especialmente vulnerables”.
Phylicia Jackson es trabajadora social de la clínica. Dice que uno de sus objetivos al ayudar a los cuidadores es asegurarse de que comprendan la importancia del autocuidado.
“Es común que los cuidadores de nuestros pacientes nos digan que se sienten culpables por querer tomarse un tiempo libre”, dijo Jackson. “Pero les enfatizamos de inmediato que necesitan cuidarse y mantenerse saludables para poder cuidar de su ser querido de la mejor manera. Queremos que sepan que tomarse un tiempo libre es una parte efectiva del proceso de cuidado. Les hablamos sobre programas de respiro específicos para el cuidado de la memoria. El respiro les da tiempo para hacer recados, ir al médico, gestionar las tareas básicas del hogar y realizar todo esto sin sentirse apresurados ni abrumados. Además, tener tiempo a solas puede revitalizarlos mental y emocionalmente para las tareas futuras”.
Cooper está de acuerdo en que los cuidadores deben cuidar su propio bienestar como parte de una estrategia de atención colaborativa.
“Los cuidadores se benefician al reconocer los límites de lo que pueden manejar de forma realista”, dijo Cooper. “Por ejemplo, a veces los pacientes con pérdida de memoria a corto plazo presentan lo que llamamos comportamiento de seguimiento, porque su conexión con el tiempo y el lugar donde se encuentran, y la forma en que pueden comprender lo que está sucediendo en este momento, es el cuidador. Por eso, se mantienen a su lado en todo momento para ayudarlos con su confusión. Esa es solo una de las maneras en que el cuidado del Alzheimer puede agotar a los cuidadores si no recurren a otros para que se hagan cargo de vez en cuando y les den un respiro. Explicamos a las familias que hacerlo no significa que se rindan ni que estén cediendo el cuidado a otros. Significa que están formando un equipo para lograr un objetivo”.
Tenga un plan en marcha
Ledlow y otros miembros del personal de la clínica destacan la importancia de ser proactivos, tanto para los pacientes como para los cuidadores.
“Nuestro tratamiento para los pacientes y el apoyo a los cuidadores son individualizados, ya que las circunstancias, las preferencias personales y los recursos varían de un paciente a otro”, dijo Ledlow. “Siempre escuchamos los deseos del paciente y su familia. Pero definitivamente vemos un factor común: es necesario establecer un plan. Todo nuestro equipo puede ayudar a crear un plan y a tomar decisiones. Cuándo suspender la medicación que ralentiza la progresión de la enfermedad, si es necesario trasladarse del hogar a un centro de atención y cuándo hacerlo, las decisiones sobre el final de la vida: estos y otros asuntos se gestionan más fácilmente si se planifica con antelación”.
Jackson recomienda explorar las opciones tanto como sea posible.
“Si te preocupa buscar ayuda externa, es importante recordar que puedes acceder gradualmente a programas de respiro, atención médica domiciliaria y otros recursos”, dijo Jackson. “Planifica esto por etapas. Puedes dedicar tiempo a entrevistar a las personas que te cuidarán en casa. Puedes visitar las instalaciones para encontrar la más adecuada para tu ser querido y conocer al personal. Estamos aquí para ayudarte con eso y guiar a los cuidadores hacia diversos recursos locales y estatales. Lo importante es saber que no tienes que afrontar esto solo”.
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