Los médicos de UAB Medicine se enorgullecen de la excelente atención que brindan a los pacientes y sus familias. En 2020, los empleados Kacy y Daniel Tucker experimentaron de cerca esa atención, esta vez desde la perspectiva del paciente. Un trasplante de órgano y el nacimiento prematuro simultáneo de su hijo no eran lo que los Tucker habrían planeado, pero la familia ahora informa de buenos resultados en ambas experiencias.
Kacy Tucker, CRNP, es enfermera practicante en el Departamento de Hematología y Oncología de UAB Medicine. Daniel Tucker, PA, es asistente médico en el programa de trasplante renal del Instituto Integral de Trasplantes (CTI) de UAB. Como profesionales de la salud, la pareja comprende a la perfección los desafíos que enfrentan los pacientes cuando surge una emergencia médica. Los Tucker vieron esto principalmente desde la perspectiva del profesional de la salud, pero adquirieron una nueva perspectiva cuando coincidieron ciertos eventos en el verano de 2020.
Estos eventos comenzaron con los preparativos para la donación de órganos. El hermano de Daniel, Josh Tucker, necesitaba un riñón. Josh, de 36 años, profesor del departamento de inglés del Chattanooga State Community College, ya había recibido dos trasplantes: el primero a los siete años y el segundo a los 18. Josh comenta que este tercer trasplante era más urgente.
“Sabíamos que mi riñón estaba a punto de agotarse, por así decirlo”, dice Josh. “Estaba en diálisis. Mi abuelo fue el donante de mi primer trasplante cuando era niño, ya que era compatible. Pero aunque Daniel y yo tenemos el mismo tipo de sangre, no era compatible para este tercer trasplante. Pero el Programa de Donación de Riñón Emparejado de la UAB fue una solución”.
Otra opción
Josh se refiere a un tipo especial de trasplante de donante vivo. Normalmente, la donación en vida implica que una persona sana dona un riñón a alguien que necesita un trasplante. El donante vivo puede ser un familiar, cónyuge o incluso un amigo cercano del receptor. Sin embargo, como en el caso de Daniel y Josh Tucker, a veces las pruebas muestran que un riñón no es compatible, lo que significa que ciertos factores médicos relacionados con el tipo de tejido y los anticuerpos harán que el cuerpo del receptor rechace el nuevo órgano. Esto se conoce como incompatibilidad donante-receptor. En estos casos, la donación de riñón emparejada (KPD), a veces llamada intercambio de riñón, se convierte en una opción para abordar la escasez de órganos.
A través del KPD, se intercambian riñones de donantes vivos, de modo que cada receptor reciba un trasplante compatible. Esta opción se aplica si un donante vivo de riñón es incompatible con el receptor, pero sí lo es con otra persona en lista de espera. Se realizan dos trasplantes de donante vivo: un primer donante y un segundo receptor. El donante 1 dona un riñón al receptor 2, y luego el donante 2 dona un riñón al receptor 1.
Con este acuerdo, Daniel y Josh esperarían una llamada informándoles de la compatibilidad de un donante. Aunque la pandemia de COVID-19 generó nuevos riesgos para los pacientes y complicaciones en los procedimientos hospitalarios en 2020, a Daniel no le preocupaban demasiado los resultados. Trabaja a diario con trasplantes de riñón en el CTI. El centro ha realizado más trasplantes de riñón de donante vivo que cualquier otro programa renal en Estados Unidos y fue el primero en el sureste en comenzar a utilizar el KPD. La diferencia radicaba en que Daniel viviría todo esto desde la perspectiva de un paciente.
“Me ayudó conocer al personal, porque en cierto modo desearía haberlo hecho. no "Sé de las posibles complicaciones", dice Daniel. "Aquí trabajo y confío plenamente en mis compañeros. He visto su experiencia y cómo atienden a los pacientes, así que sabía que Josh y yo estábamos en buenas manos".
'¿Cómo puedo convertirme en paciente?'
Kacy estaba embarazada cuando Daniel y Josh se preparaban para el intercambio de donantes. En julio, entró repentinamente en trabajo de parto. Recuerda la conmoción de ese día.
“No sabemos por qué, pero me puse de parto a las 22 semanas y 2 días, lo cual es peligrosamente prematuro”, dice Kacy. “Ese día estaba trabajando, así que fui directamente a Urgencias. No sabía cómo entrar desde el lado de los pacientes, así que simplemente me presenté y pregunté a alguien: '¿Cómo puedo ser paciente?'. Me llevaron a... Centro de la Mujer y el Niño de la UABMe pusieron en reposo absoluto. El equipo médico intentó prolongar mi embarazo y detener el parto, y tuvo cierto éxito, así que Lucy nació el 6 de julio, exactamente a las 23 semanas.
Kacy y el equipo médico esperaban prolongar su embarazo, principalmente porque el parto a las 23 semanas es una situación de alto riesgo para los bebés. Apenas más de la mitad de los bebés que nacen tan prematuros sobreviven. Pueden surgir múltiples complicaciones, ya que los bebés tan pequeños no están preparados para respirar ni alimentarse. Corren un gran riesgo de infecciones, colapso pulmonar, neumonía, hemorragia cerebral y numerosos retrasos en el desarrollo. Los buenos resultados son poco frecuentes.
Afortunadamente para la bebé Lucy Tucker, recibía atención de un equipo de especialistas de la Unidad Regional de Cuidados Intensivos Neonatales (UCINR) del Centro de Mujeres y Bebés de la UAB. La UCINR cuenta con prácticas y tecnología de vanguardia para atender a recién nacidos de alto riesgo y brindar atención hospitalaria continua a bebés prematuros y enfermos. Especialistas en neonatología y medicina materno-fetal están disponibles de inmediato las 24 horas, todos los días del año. La tasa de supervivencia de la UAB y la tasa de supervivencia sin discapacidad para todos los bebés prematuros se encuentran entre las más altas del país. El programa de la Semana Dorada de la UCINR fue diseñado para bebés muy vulnerables y extremadamente prematuros, como el bebé de Tucker, para brindarles atención especializada y específica.
Aunque Kacy sabía que su bebé estaba en el mejor lugar posible durante una crisis, reconoció los desafíos que se avecinaban.
“En cuanto a su estancia hospitalaria y considerando las circunstancias, Lucy tuvo la estancia más llevadera posible”, dice Kacy. “No hubo cirugías y progresó un poco cada semana. Lucy estuvo allí 119 días, así que tuvo algunos sustos. El peor fue cuando su tubo respiratorio se obstruyó tanto que su saturación de oxígeno bajó y tuvo que recibir RCP. El equipo médico le reemplazó el tubo respiratorio. Empezó a desarrollar retinopatía, que a veces es causada por la oxigenoterapia en bebés. Rezábamos para que no contrajera ninguna infección, y, por supuesto, la pandemia agravó aún más nuestras preocupaciones”.
Una complicación exitosa
Lucy continuó progresando en su desarrollo, comiendo y aumentando de peso, y requirió menos flujo de oxígeno en su tubo respiratorio. Después de un tiempo, Lucy ya no necesitó oxigenoterapia. Daniel y Kacy no pudieron sostener a su bebé hasta que Lucy cumplió tres semanas. El personal está capacitado para brindar oportunidades a los padres para que se sientan cerca y formen un vínculo con sus bebés a pesar de las barreras técnicas.
Poco después, Daniel y Josh se enteraron de que se había encontrado un donante compatible. Kacy recuerda los sentimientos que compartía la familia sobre el momento de estos eventos médicos.
“Daniel, en broma, me advirtió que íbamos a recibir una llamada sobre un donante compatible mientras yo estaba en reposo en cama en el hospital”, dice Kacy.
Los Tucker recibieron esa llamada tres semanas después del nacimiento de Lucy, y Josh estaba preocupado por el repentino giro de los acontecimientos.
“Le dije varias veces a Daniel que si quería esperar a que la situación mejorara para su nuevo bebé, no me ofendería”, dice Josh. “Cuando se tiene un donante vivo, esa opción existe, porque no se tiene un órgano en una caja con el tiempo a contrarreloj. Pensé que esperaríamos a ver cómo evolucionaba Lucy, porque esto era muy estresante para la familia. Pero Daniel quería seguir adelante”.
El trasplante, realizado el 3 de septiembre de 2020, fue un éxito. Hoy, Josh informa que tiene un riñón sano y en pleno funcionamiento, y que sus niveles de creatinina (una medida de la eficacia del filtrado de sangre en los riñones) están en su nivel más bajo.
Una inspiración para todos
Kacy y Daniel pudieron visitar y abrazar a Lucy, leerle y hablar con ella todos los días durante su estancia en el hospital en la UCIN y la unidad de cuidados intensivos neonatales. Combinaron esos preciosos momentos con su trabajo clínico, el cuidado de su otra hija y un trasplante de riñón, todo durante los meses más críticos de la pandemia.
Los miembros de los equipos de atención de la familia Tucker, tanto en la UCIN como en el CTI, expresan su asombro por el coraje y la fortaleza de la familia al enfrentar estos desafíos durante la estadía de 119 días de Lucy en el hospital. Dra. Jayme Locke, director del Instituto Integral de Trasplantes de la UAB, ve la experiencia de la familia Tucker como un ejemplo de esperanza para otras personas que necesitan órganos.
“Los extraordinarios actos de generosidad que demuestran nuestros donantes vivos de riñón literalmente brindan el regalo de la vida al paciente con enfermedad renal terminal”, afirma el Dr. Locke. “Es importante destacar que también brinda a los pacientes y sus familias la esperanza de un futuro que, antes del trasplante, era incierto. Ver este regalo hecho realidad entre dos hermanos, el amor y la dedicación, fue y sigue siendo una experiencia inspiradora para nuestro personal y la comunidad”.
La Dra. Amy Freeman está completando una beca de tres años en neonatología en la UAB. Ella y el médico tratante, Vivek Lal, doctor en medicinaAyudó a cuidar a Lucy mientras estuvo en la UCIN. La Dra. Freeman recuerda la perseverancia de Kacy y Daniel en los buenos y malos momentos.
“Recuerdo verlos a mi lado a diario, tanto antes como después de sus turnos de trabajo en la UAB, hablando y leyéndole a Lucy”, dice el Dr. Freeman. “Si bien Lucy demostró una tenacidad notable durante su evolución, creo que el apoyo incondicional de la familia jugó un papel fundamental en su progresiva mejoría. Durante el ingreso de Lucy, Daniel y Kacy se convirtieron en miembros integrales de nuestro equipo de atención cada día durante las rondas. Su perseverancia, altruismo y fortaleza siguen siendo una inspiración para todo el equipo de la UCIN y para mí”.
Mal año, buenos resultados
Cuando Lucy regresó a casa el 1 de noviembre de 2020, Kacy comentó que esta feliz ocasión tuvo lugar un día antes de su fecha prevista de parto. Para entonces, la familia ya había retomado una vida prácticamente normal, y Daniel afirma comprender plenamente lo que significa contar con una atención excelente cuando la necesita.
“Quizás no puedas apreciarlo tanto hasta que te toca vivirlo”, dice Daniel. “Ahora estamos en el nivel de estrés más bajo que hemos tenido en mucho tiempo. Podríamos decir con certeza que 2020 fue el peor año de nuestras vidas juntos, pero no lo vemos así. Vemos el final feliz. Fue un año malo con resultados increíbles”.
Kacy dice que sus experiencias son un recordatorio para estar agradecidos.
“Uno de los médicos que nos atendió nos dijo, en aquel entonces, que todo esto algún día sería una pesadilla lejana”, dice Kacy. “Pero ahora, pensamos en lo increíblemente afortunados que hemos sido. Josh tiene un buen riñón. Lucy está sana. Se lo debemos a los profesionales que nos guiaron en tantas decisiones y preguntas. Al amable y maravilloso personal de enfermería de la UCIN, que cuidó a Lucy con cariño durante nuestra ausencia. A todos los especialistas, terapeutas y personal de apoyo. Lucy tuvo muchos problemas el día de su nacimiento, pero ahora está alcanzando todos sus hitos y no muestra signos de retraso en el desarrollo. También es muy activa. Lucy está en la etapa en la que debería estar caminando. Bueno, ahora corre”.
Legacy of Hope (anteriormente el Centro de Órganos de Alabama) celebra cada abril el Mes Nacional de la Donación de Vida para concientizar sobre la donación de órganos. Para registrarse como donante o conocer más sobre Legacy of Hope, haz clic aquí..
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