El 15 de octubre es el Día Nacional de Conmemoración de la Pérdida del Embarazo y del Bebé, una conmemoración sanitaria que reconoce una de las experiencias emocionalmente más difíciles que pueden afrontar padres y profesionales de la salud. No hay forma de compensar la pérdida de un bebé, pero los hospitales pueden guiar y apoyar a las familias durante el proceso de duelo. Los Servicios para Mujeres y Bebés de la UAB ofrecen especialistas de apoyo como parte de su atención integral para familias en el proceso de duelo.
La pérdida de un bebé durante o inmediatamente después del parto es un evento emocionalmente devastador. El número de mortinatos, abortos espontáneos, casos de síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL) y muertes por otras causas es mayor de lo que muchos podrían esperar. Existe una falta de concienciación, ya que estas muertes y su efecto en los padres son temas incómodos. Una consecuencia de esta pérdida en particular a veces se denomina "duelo silencioso", ya que una madre en duelo puede guardar sus emociones para sí misma si siente que otros no reconocen, o no pueden, plenamente su pérdida. Ante estas difíciles circunstancias, los padres, amigos, familiares e incluso los miembros del equipo de atención pueden tener dificultades para responder. Y, lamentablemente, existen pocos sistemas de apoyo y recursos disponibles para ayudar a las familias.
Comunicación honesta
Afortunadamente, Medicina de la UAB ofrece atención integral para familias que han perdido un bebé. Kristy Benefield, enfermera titulada y una de las tres coordinadoras de duelo de los Servicios para Mujeres y Bebés de la UAB, afirma que el problema del "duelo silencioso" refleja la necesidad de orientación durante el proceso de duelo.
“La conclusión es que, comprensiblemente, las personas a menudo no saben qué decirles a los padres en esta situación, por lo que tienden a no responder en absoluto”, dice Benefield. “Sabemos por experiencia que a las madres esto les resulta extremadamente doloroso, porque crea una sensación de aislamiento. De hecho, desean que se reconozca a su hijo. Quieren oír su nombre pronunciado por otros. Pero, por naturaleza, las personas temen empeorar las cosas, por lo que pueden evitar comunicarse. Parte de mi trabajo aquí es ayudar a todos los involucrados a comprender que a veces se necesita más comunicación, no menos”.
Benefield dice que crear formas de reconocer la vida de ese bebé puede mejorar dicha comunicación.
“Cuando muere un niño de, por ejemplo, ocho o nueve años, hay una historia y recuerdos”, dice. “Con un bebé, o con un niño que muere en el útero, no existe eso. Por eso, intentamos ayudar a los padres a crear recuerdos inolvidables en tan solo unos días. Esto ayuda a reconocer la pérdida y puede ser el inicio de maneras para que otros compartan su pésame con los padres. Esto puede incluir fotografías, huellas de pies, huellas de manos y moldes para demostrar que ese niño existió y se le reconoce. Los animamos a pasar tiempo con ese bebé, porque el vínculo afectivo es fundamental para el proceso de duelo. También pueden invitar a hermanos y otros familiares a conocer al bebé, tomarse fotos y simplemente crear recuerdos con él. En resumen, les ayudamos a criar a ese niño de maneras que jamás imaginaron tener que hacer”.
Esfuerzo de equipo, empatía de equipo
Benefield afirma que el éxito de la atención al duelo en UAB Medicine reside en su enfoque integral. En otras palabras, es un esfuerzo de equipo en el que el personal y los especialistas de apoyo colaboran para guiar a las familias en un proceso de duelo excepcionalmente difícil.
“Nuestro personal médico es realmente excepcional por su sensibilidad y su esfuerzo extraordinario para ayudar a los padres”, dice Benefield. “En cuanto a nuestro equipo de Salud Espiritual, este grupo brinda un gran consuelo gracias a su experiencia, ya que su personal está especialmente capacitado en casos de pérdida infantil. Contamos con la maravillosa asistencia del equipo de Musicoterapia. Todos los involucrados están preparados, y para garantizarlo, realizamos una llamada de orientación mensual con todo el personal nuevo del Centro de Mujeres y Niños de la UAB. Nuestro sistema funciona a la perfección. Si estoy presente cuando la madre ingresa, me acerco a ella y le brindo consuelo. Avisamos a la puerta cuando fallece un bebé para que el personal sepa antes de entrar en la sala qué esperar y cómo ser comprensivo con las necesidades de la familia. Si no estoy presente en ese momento, el personal médico me derivará. Yo, a su vez, derivaré a Salud Espiritual y también contactaré al equipo de Musicoterapia”.
Debido a que el equipo médico está involucrado en el cuidado del bebé en todas las etapas del nacimiento, a menudo también son vulnerables al impacto emocional de la muerte de un bebé, dice Benefield.
“El personal se vuelve muy importante para los padres porque son testigos de la vida de ese niño, por breve que sea”, dice Benefield. “Por eso, a veces nuestro personal médico encuentra consuelo al hablar conmigo sobre una pérdida. Nuestro equipo de Salud Espiritual también está ahí para ayudar al personal con cualquier problema. Pasar de la expectativa del momento más feliz al peor posible puede ser un gran cambio emocional para los cuidadores. Es una sensación de gran impotencia para ellos, así que es terapéutico saber que un equipo está en camino para ayudar a los padres, ahora que el personal médico no puede hacer nada más. Con el tiempo, también hay un desgaste emocional. Somos un centro de referencia regional, por lo que atendemos más pérdidas que los hospitales comunitarios”.
Una parte esencial del cuidado del duelo implica el seguimiento de las familias, dice Benefield.
“El número de mi oficina se llama 'línea directa de duelo'”, dice Benefield. “Las familias pueden llamarnos en cualquier momento, y durante las primeras semanas mantenemos contacto frecuente. A los tres y seis meses, llamamos a la familia para ver cómo están. Al año, realizo un seguimiento final oficial. Eso solo significa que el proceso termina, pero la relación con esa familia nunca termina. Siempre pueden contactarme. Algo que ha sido realmente gratificante para mí es cuando una familia me llama para decirme que han tenido un hijo sano. Puedo visitarlos y conocer a ese bebé, y supongo que eso también me ayuda a sanar en cierta medida”.
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