Las personas con discapacidades recientes suelen enfrentar grandes desafíos al regresar a casa tras una hospitalización y servicios de rehabilitación. Tanto ellas como sus cuidadores pueden beneficiarse enormemente de los programas de transición posrehabilitación, pero existe una necesidad urgente de estos servicios en Alabama.
En respuesta, los Servicios de Rehabilitación Ambulatoria de Medicina de la UAB se asociaron con otros departamentos de la UAB y grupos comunitarios para ayudar a las personas con discapacidad a disfrutar de una mejor salud e independencia tras salir del hospital. Este programa, llamado Atención Empoderada, apoya a los pacientes durante su regreso a casa y aprenden a gestionar su bienestar tras una discapacidad reciente.
El programa Empowered Care conecta a los pacientes y a sus cuidadores con los recursos, el apoyo y el soporte que necesitan para lograr un mejor bienestar general. Los Servicios de Rehabilitación Ambulatoria de UAB Medicine colaboran con Centro de Rehabilitación UAB España, Medicina Física y Rehabilitación de la UAB, Fundación Lakeshore, Fundación de Lesiones en la Cabeza de Alabama (AHIF), Escuela de Profesiones de la Salud de la UAB, y el Instituto de Innovación de la UAB.
Con financiación del Fondo de Inversión Estratégica de la UAB, Empowered Care forma parte del plan más amplio Forging Ahead de la UAB, que apoya grandes proyectos colaborativos alineados con el plan.
Hacer conexiones
Jamie Wade, director de Servicios de Rehabilitación Ambulatoria y Asociaciones Comunitarias en UAB Medicine, dice que el objetivo principal del programa es conectar a las personas con discapacidades con varios servicios de rehabilitación y socios comunitarios, para ayudar a crear una continuidad de atención perfecta desde el momento de la lesión hasta una vida de bienestar.
“Este programa es una forma de garantizar que los pacientes conozcan y tengan acceso a múltiples recursos”, dijo Wade. “Ya se está realizando un excelente trabajo de rehabilitación en el campus médico y universitario de la UAB, y los socios comunitarios están realizando una gran labor. No es necesario reinventar la rueda ni repetir esfuerzos. Esta iniciativa, en cambio, coordinará, en la medida de lo posible, los programas, el apoyo y la experiencia post-rehabilitación disponibles actualmente. La colaboración entre todos estos socios y la comunicación continua con los pacientes pueden facilitar al máximo su reincorporación a su hogar y a la comunidad. Y, a su vez, garantizará y mantendrá mejores resultados”.
Tras salir del hospital, los pacientes trabajan con un equipo de expertos que puede incluir terapeutas, profesionales de la salud mental y médicos de rehabilitación. El programa también capacitará a "guías de pares": personas que pueden ayudar a los pacientes a resolver problemas, encontrar recursos y sentirse apoyados. Los guías de pares son personas con experiencia propia de discapacidad.
“En 2018, realizamos entrevistas que mostraron que muchos pacientes recurrían a salas de chat en línea para hablar con otros pacientes”, dijo Wade. “Se sentían más cómodos resolviendo problemas con ellos que con sus profesionales de la salud. Esto nos impulsó a desarrollar la figura del asesor de pares. Los asesores de pares suelen comprender la situación gracias a sus propias experiencias con la discapacidad. Es un logro, ya que desempeñarán un papel en nuestro programa que les permitirá apoyar a otros mientras logran un empleo exitoso. Esto es fundamental para esta iniciativa”.
Un componente clave serán las nuevas tecnologías, como aplicaciones y sitios web que ayudan a los pacientes a monitorear su salud y a mantenerse conectados con sus equipos de atención. Los pacientes responderán preguntas sobre su salud mediante herramientas de navegación sencillas, adaptadas a sus necesidades y discapacidades. Esta información se compartirá con los navegadores, quienes la utilizarán para coordinar mejor los recursos comunitarios y comunicarse con el equipo médico.
Para ayudar a los pacientes a integrarse mejor en su comunidad, se invitará a las empresas a crear espacios acogedores y acogedores para personas con discapacidad. Eventos como actividades deportivas adaptadas ayudarán a los pacientes a mantenerse activos y a conocer a otras personas. Estudiantes de la Facultad de Profesiones de la Salud de la UAB y personal de Medicina de la UAB y de la Fundación Lakeshore ayudarán a planificar eventos y apoyar a los participantes.
Donde ocurre la magia
Wade afirma que la Atención Empoderada implica abordar las necesidades básicas de la vida diaria de personas cuyas vidas son todo menos básicas. Conocer cuáles son esas necesidades mediante una comunicación coordinada es crucial. Por ejemplo, los datos muestran que los pacientes con lesiones medulares recientes tienen más probabilidades de regresar a urgencias con una infección del tracto urinario. La comunicación coordinada permitirá al personal conectarlos con servicios médicos más adecuados.
Una mejor comunicación también permite comprender por qué algunos pacientes pueden no estar aprovechando todos los recursos disponibles.
“Descubrimos que muchos pacientes conocían la Fundación Lakeshore, pero no asistían”, dijo Wade. “Imaginen recibir un excelente tratamiento y rehabilitación en la UAB y luego volver a casa en silla de ruedas por primera vez. Aún están al principio de su proceso de rehabilitación, no al final. Hay nuevos desafíos y puede ser abrumador. Entrenar en la Fundación Lakeshore para mantener y desarrollar fuerza y coordinación puede ayudar a la persona a afrontar nuevos desafíos, pero pueden ser reacios a ir por la sobrecarga. Las personas con buena salud pueden sentirse un poco intimidadas y no siempre motivadas para familiarizarse con un nuevo gimnasio. Por lo tanto, esto puede ser una verdadera lucha para quienes tienen discapacidades recientes y se adaptan a la nueva normalidad”.
Wade dice que un programa de rehabilitación exitoso va mucho más allá de la simple atención médica.
“Se trata de cómo funcionan las personas en el mundo real”, dijo Wade. “La magia de la terapia es lo que sucede cuando un paciente va outside Las cuatro paredes del gimnasio terapéutico y prueban nuevas habilidades o su nueva silla de ruedas en la comunidad. Queremos brindarles todo el apoyo posible. Construir una red de expertos, cuidadores y colaboradores comunitarios empoderará a las personas con discapacidad para que prosperen en la comunidad. Estoy encantado y agradecido de que el Fondo de Inversión Estratégica de la UAB haya financiado este proyecto.
Más información sobre Servicios de rehabilitación ambulatoria de la UAB, que ayuda a los pacientes a mejorar su calidad de vida después de una estadía en el hospital o una lesión o enfermedad grave.