El programa de Transición de Etapas para Cada Paciente (STEP) ayuda a adolescentes con afecciones médicas crónicas y complejas en la infancia a acceder a la atención médica para adultos. Iniciado en 2020 en la Clínica Whitaker del Hospital UAB, el programa ha logrado importantes avances en la atención de algunos de los pacientes más vulnerables del estado.
Gracias a la mejora de los tratamientos, muchos jóvenes con problemas de salud graves viven más tiempo. Sin embargo, afecciones complejas como la espina bífida, la parálisis cerebral, la enfermedad inflamatoria intestinal, la diabetes, las enfermedades neuromusculares y los problemas neurológicos graves requieren atención continua de múltiples especialistas. Cuando estos pacientes pasan de la atención pediátrica a la atención médica para adultos, la transición implica más que la simple transferencia de historiales médicos. La complejidad de los tratamientos médicos, los cambios de seguro y otros problemas suelen representar desafíos para los pacientes, sus familiares y cuidadores.
Ahí es donde entra en juego el programa STEP. El primer programa formal de su tipo en Alabama y la región circundante, STEP ayuda a estos jóvenes adultos a pasar de la atención pediátrica en el hospital Children's of Alabama a la atención para adultos en UAB Medicine.
Haciendo la transición
Algunos médicos de atención primaria carecen de experiencia en el tratamiento de enfermedades crónicas infantiles, y muchos profesionales de la salud desconocen los numerosos recursos que estos pacientes necesitan al llegar a la edad adulta. Saber a dónde derivarlos para atención especializada, suministros, dispositivos médicos, vivienda, estudios/trabajo, asistencia financiera y cuestiones legales a menudo queda fuera del alcance de la práctica médica. El programa STEP ayuda a garantizar que los pacientes sean emparejados con médicos de atención primaria y otros profesionales capacitados para tratar afecciones médicas complejas.
La clínica de atención primaria STEP de UAB Medicine para pacientes mayores de 18 años ofrece atención médica, derivaciones a especialistas para adultos y planes de transición específicos para cada paciente y familia. El objetivo es prevenir interrupciones en la atención médica y brindar acceso a servicios de apoyo como fisioterapia, trabajo social, terapia psicológica y planificación de emergencias.
El programa también ayuda a preparar a los pacientes de Children's of Alabama de 14 años o más para la atención médica en la edad adulta. Esto incluye aprender a programar citas, obtener medicamentos en una farmacia, desarrollar su independencia y desarrollar las habilidades generales necesarias para gestionar su salud en la edad adulta.
Crecimiento del programa
En los tres años transcurridos desde su inicio, el programa ha progresado en muchas áreas de su misión. Bajo el liderazgo de la directora médica, la Dra. Carlie Somerville, y la directora del programa, Betsy Hopson, STEP ha atendido a más de 460 pacientes hasta la fecha. Recientemente, incorporó a tres médicos y una enfermera coordinadora a tiempo completo a su personal, que incluye especialistas de 10 departamentos y 15 divisiones de Children's of Alabama y UAB Medicine. Para capacitar a futuros profesionales, el programa STEP recibe semanalmente de uno a cuatro estudiantes de medicina y residentes de diversas especialidades.
En 2022, el programa recibió una subvención del Consejo de Alabama sobre Discapacidades del Desarrollo para financiar presentaciones educativas para médicos de atención primaria de adultos en todo el estado. En marzo de 2023, STEP celebró su segunda conferencia anual, titulada "STEP: Hacia una Transición Exitosa", y el evento ayudó a educar a los pacientes, sus familias y proveedores sobre el valor del programa. El Dr. Somerville afirmó que estos indicadores de progreso son indicadores tanto de éxito como de oportunidad en esta área de atención.
“Estamos prosperando ahora, ya que nuestros pacientes y sus padres se sienten muy cómodos en la clínica”, dijo el Dr. Somerville. “El crecimiento de esta colaboración entre Children's y la UAB significa que nuestro equipo está familiarizado con los médicos y enfermeros involucrados, y sabemos por experiencia cómo integrar todos estos elementos y coordinar la transición para lograr mejores resultados. Estamos mejor preparados que nunca para brindar a nuestros pacientes todo el apoyo que necesitarán en el mundo de la atención a adultos”.
El Dr. Somerville afirmó que es importante dar a conocer el programa STEP, tanto a pediatras como a pacientes, porque crea vínculos con médicos de atención primaria y especializada. Una mayor concienciación también ayuda a los profesionales de atención primaria para adultos a brindar una mejor atención a los pacientes que requieren una coordinación de atención compleja.
“Actualmente, muchos profesionales de la salud para adultos no se sienten cómodos con estos diagnósticos, ya que generalmente no han tenido la exposición ni la capacitación necesarias”, dijo el Dr. Somerville. “Por lo tanto, una parte importante de STEP es nuestro esfuerzo por brindar concientización, exposición y capacitación que prepare a los futuros profesionales de la salud. Por eso asistimos a congresos nacionales, regionales y locales, impartimos clases en facultades de medicina y traemos a estudiantes y residentes a nuestras clínicas. La concientización y la educación son fundamentales para nuestro trabajo”.
Creando una nueva norma
Además de sus continuos esfuerzos de concientización, el programa STEP está explorando nuevas oportunidades para ampliar y mejorar la atención.
“Por ejemplo, si bien nuestra clínica ambulatoria está teniendo mucho éxito, estamos viendo las dificultades que enfrentan muchos de nuestros pacientes al ingresar al hospital”, dijo el Dr. Somerville. “Por eso, nos centramos en colaborar con los equipos de trabajo y los líderes del hospital para encontrar qué podemos mejorar, especialmente para nuestros jóvenes adultos con autismo, discapacidad intelectual y dependencia tecnológica”.
El Dr. Somerville dijo que el programa está comprometido a hacer que las transiciones fluidas hacia la atención para adultos se conviertan en la nueva norma.
“Esta población de pacientes y sus necesidades para una transición exitosa a la atención para adultos no son nuevas”, afirmó el Dr. Somerville. “Lo novedoso es que estamos encontrando soluciones, implementándolas con éxito y compartiendo estos hallazgos en todas las disciplinas, especialmente en atención primaria. Además de brindar una atención excelente, todos los miembros de nuestro equipo se dedican a defender a tiempo completo a esta población de pacientes y al programa que los atiende”.
Las derivaciones al programa STEP pueden ser realizadas por el pediatra o especialista del paciente en Children's of Alabama. Las personas mayores de 18 años pueden programar una cita para pacientes nuevos en la Clínica STEP llamando al Centro de Acceso a Atención Primaria de la UAB al 205-801-7474. Para iniciar una transición desde Children's of Alabama, llame al 205-638-9100 y pide estar conectado con el programa STEP.