Cada año, el Centro de Rehabilitación UAB España (CRE) selecciona a un paciente para el Premio Embajador de la Esperanza. Este reconocimiento especial se otorga a una persona con discapacidad física cuyo coraje y determinación inspiran esperanza en quienes enfrentan retos similares.
La ganadora del premio de 2023 es Shonta Culpepper, residente de Birmingham y paciente de SRC desde 2008. Comenta que la historia de su discapacidad incluye una enfermedad física repentina, la impactante pérdida de una vida normal y, posteriormente, los continuos esfuerzos por lograr y mantener la mayor independencia posible. Los cuidadores y otras personas que conocen a Culpepper afirman que su historia es una historia de inspiración y fuerza de voluntad.
'Salió de la nada'
En 2008, mientras trabajaba, Culpepper empezó a sentir un dolor de espalda sin precedentes. El dolor aumentó y se extendió, junto con una sensación de debilidad en las extremidades.
“Cuando salí del trabajo esa noche, también me dolía el brazo, y el dolor fue tan fuerte que tuve que ir a urgencias”, dijo Culpepper. “Después de dos horas en urgencias, tenía la sensación de que todo se paralizaba físicamente, mis brazos se debilitaban y luego otras partes del cuerpo. Terminé conectado a un respirador. No tenía ni idea de lo que estaba pasando. Nunca había tenido ningún problema de salud; esto simplemente surgió de la nada”.
Después de extensas pruebas, a Culpepper le diagnosticaron mielitis transversa (TM), una enfermedad rara del sistema nervioso que causa inflamación y daño a las fibras nerviosas de la médula espinal. Puede tener diversas causas, como infecciones virales, respuestas inmunitarias anormales y accidentes cerebrovasculares. Menos de 2,000 personas son diagnosticadas con MT cada año en Estados Unidos.
Los síntomas pueden variar según la zona afectada de la médula espinal. Los más comunes son entumecimiento y debilidad en las extremidades, pérdida del control de la vejiga y los intestinos, e incapacidad para caminar. El tratamiento varía según la causa, y algunos pacientes pueden retomar rápidamente sus actividades habituales en casa y en el trabajo.
En el caso de Culpepper, el daño nervioso fue grave. Confinada a una silla de ruedas, necesitaría terapia a largo plazo para controlar sus discapacidades permanentes. Su terapia incluía ejercicios de rango de movimiento para evitar la rigidez muscular y aumentar el movimiento articular. Otros ejercicios se centraban en la fuerza y la recuperación de la función muscular. Los objetivos eran mejorar la movilidad de la parte superior del cuerpo, reducir el riesgo de complicaciones médicas derivadas de su lesión medular crónica y maximizar su independencia con una silla de ruedas eléctrica. Culpepper continúa con su terapia hasta la fecha.
Doble desafío
Culpepper dice que las primeras etapas de la terapia le presentaron dos desafíos personales.
“Para ser honesta, quizás pude esforzarme más físicamente para recuperarme en cierta medida al principio de mi condición”, dijo. “Pero estaba luchando con el aspecto mental y emocional de mi situación, no solo con la parálisis. Fue una batalla. Que algo así sucediera tan repentinamente, después de haber estado perfectamente sana hasta ese momento, sentí que mi cambio de vida era realmente una especie de cambio de vida”. deO mejor dicho, la pérdida de una vida normal. Eso me sumió en una profunda depresión. Era madre soltera. Acababa de empezar un nuevo trabajo que me entusiasmaba. De repente, todo me fue arrebatado.
La terapeuta de rehabilitación para pacientes hospitalizados de SRC, Addison Owens, presenció cómo Culpepper enfrentaba enormes desafíos. "Shonta tenía metas específicas sobre adónde quería llegar y estaba decidida a alcanzar cierto nivel de independencia", dijo Owens. "Eso requiere fuerza de voluntad. Ha sido una luchadora durante todo el proceso y sigue mostrando una disposición constante a intentar cualquier cosa que le sugerimos. Pero, además de su resiliencia, ha sido su influencia en otros pacientes a lo largo de los años lo que nos llevó a elegirla como nuestra Embajadora de la Esperanza 2023. Comparte su experiencia con cualquiera que necesite un impulso o que necesite escuchar a alguien que haya enfrentado desafíos similares. Tiene una habilidad natural para conectar".
Un espíritu positivo
Owens recuerda una conexión específica que hizo Culpepper que ejemplifica los beneficios de la energía positiva y la empatía.
“Unos meses después de conocer a Shonta, otra joven llegó al SRC con una lesión medular”, recordó Owens. “Le presentamos a Shonta e inmediatamente vimos un cambio drástico en su estado de ánimo y en su disposición a interactuar con el equipo de terapia y otras personas. Al principio, Shonta la recibía aquí y simplemente la animaba durante las citas de terapia, pero Shonta rápidamente desarrolló una relación sólida con ella y solían hablar por teléfono o FaceTime fuera de la terapia. Es imposible medir el importante impacto que ese vínculo tuvo en la otra paciente”.
De hecho, la disposición positiva de Culpepper se ha convertido en una especie de recurso en SRC.
“El espíritu positivo y optimista de Shonta parece animar a todos aquí, tanto a los pacientes como al personal”, dijo Owens. “Muchas veces le he pedido que hable con alguien que podría beneficiarse de compartir con otro paciente que realmente pueda empatizar. Ella puede ayudar a los pacientes a comprender lo que están enfrentando, las oportunidades que existen para recuperar la función y otros aspectos de esta nueva vida que enfrentan. Es sumamente valioso para ellos escuchar eso desde la perspectiva de Shonta”.
Culpepper ve su rol como otro aspecto de su propia recuperación. "Sé que he progresado desde que empecé la terapia en Spain, y ya no creo que esta discapacidad haya dominado por completo mi vida", dijo Culpepper. "Soy honesta con los pacientes con los que hablo. Esto es difícil. Es un reto. Pero también necesitan escuchar a alguien que lo haya vivido y decirles: 'No se rindan'".
Creada en 2014, la Clínica de Mielitis Transversa de la UAB es una de las tres únicas del mundo y combina la atención multidisciplinaria con los últimos hallazgos de investigación para comprender y tratar mejor esta compleja enfermedad. Más información. Centro de Rehabilitación UAB España.