Mark McColl, presidente de la Fundación Lakeshore y paciente desde hace mucho tiempo del Centro de Rehabilitación UAB España (SRC), recibió el Premio Embajador de la Esperanza del SRC en 2020. Este premio anual se otorga a una persona con discapacidad cuyo coraje y determinación inspiran esperanza en quienes enfrentan los desafíos de la discapacidad.
McColl, de 61 años, es originario de Chattanooga, Tennessee, y se graduó de la Universidad de Alabama. Comenzó una exitosa carrera en ingeniería en la década de 1980, comenzando en Houston y terminando en Birmingham, donde finalmente ocupó un puesto en Rust Engineering. Fue allí donde McColl obtuvo reconocimientos como el de Ingeniero Joven del Año de ISA en 1988 y el de Ingeniero del Año de Rust en 1990. En 1995 fundó su propia empresa, Process Automation and Simulation Services (PASS), que llegó a tener más de 50 empleados en su apogeo antes de jubilarse en 2011.
No fue la jubilación anticipada que deseaba. Fue, más bien, el resultado inevitable de décadas de sufrimiento para McColl debido a una lesión medular que, con el tiempo, le quitó gran parte de su movilidad.
“No tuve la típica lesión medular aguda y repentina”, dice McColl. “Fue una rotura de disco que se desarrolló lentamente. En el año 2000, comencé a perder sensibilidad en la pierna izquierda y a tener debilidad en la derecha. Como no tenía problemas en los brazos ni en las manos, mi médico supuso que tenía problemas en la región lumbar. Me pidió una radiografía de esa zona y me puso en fisioterapia. Para cuando empecé a perder el uso de la pierna derecha, otras radiografías mostraron que tenía una rotura cervical grave”.
Su condición era la primera etapa del deterioro de la columna vertebral y requirió años de cirugías y tratamientos. La primera cirugía consistió en la extirpación del disco roto y la fusión de las vértebras C6 y C7, pero a medida que la debilidad en las piernas de McColl aumentaba y surgían problemas de vejiga, buscó atención del neurocirujano de UAB Medicine, el Dr. Mark Hadley. En 2001, McColl se sometió a una cirugía para rehacer la fusión de las vértebras cervicales, que había fracasado.
McColl comenzó a recibir fisioterapia ambulatoria en el Hospital de Rehabilitación Lakeshore en 2003 y luego se unió a la Fundación Lakeshore en 2004 para continuar la terapia. La debilidad en las piernas y el lado derecho empeoró, por lo que buscó tratamiento en varios centros médicos de todo el país. Para 2007, McColl seguía sin tener respuesta a la razón de su continua pérdida de sensibilidad y función, aparte del daño inicial en la médula cervical.
Lucha a tiempo completo
En ese entonces, McColl aún dirigía la empresa de ingeniería que había fundado en 1995. «Para 2009, apenas podía caminar; al principio necesitaba un bastón y luego dos, y solo podía recorrer distancias cortas», comenta. «Al mismo tiempo, me mantenía en buena forma física con fisioterapia».
Como ingeniero interesado en las nuevas tecnologías, en cada etapa de su pérdida, McColl encontraba nuevos dispositivos que le permitían mantenerse lo más activo posible. Empezó a usar un Segway, un dispositivo de transporte personal de dos ruedas y autoequilibrado que parecía ideal para sus necesidades, ya que podía recorrer largas distancias con él y luego usar sus bastones para los últimos pasos. Poco después de esa adaptación, empezó a necesitar muletas para desplazarse distancias cortas. A finales de 2010, McColl se jubiló de la empresa que fundó para emprender lo que él llama un "último esfuerzo" por no usar una silla de ruedas. Decía a la gente que su nuevo trabajo ahora era "fisioterapia a tiempo completo".
McColl viajó a Alemania en 2011, donde un cirujano le reemplazó el disco L4/L5 con un disco artificial. Un año después, las imágenes de seguimiento revelaron que la sección requería fijación, un procedimiento que se utiliza para fijar y estabilizar internamente los huesos fracturados.
“Fue una de las cosas más difíciles que he vivido”, dice. “Realmente no pensé que podría soportar una segunda ronda de eso, con la cirugía, la recuperación y el viaje siendo tan agotadores”.
En cambio, McColl regresó a Medicina de la UAB para recibir nuevamente atención del Dr. Hadley, quien realizó la fijación lumbar. La cirugía fue exitosa, pero aceleró el inevitable declive de McColl, que debía optar por una silla de ruedas y un programa de vejiga e intestino.
“En ese momento, tuve un gran cambio en mi camino”, dice McColl. “Mis tres semanas como paciente interna en Spain Rehab las pasé bajo el cuidado de Reid Warren y Alex York, una excelente dupla de fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales que no dudaron en exigirme al máximo. Tuve suerte de contar con ese equipo, porque pienso que si de todas formas vas a enfrentar el reto de la fisioterapia/terapia ocupacional, más vale que llegues lo más lejos posible. Así que necesitas ese apoyo y ese empuje muchos días en los que quizás no te esfuerces tanto por tu cuenta”.
Una visión positiva peculiar
McColl afirma que el sentido del humor, una actitud positiva y la disposición a superar sus límites son las únicas maneras en que ha podido gestionar su discapacidad. Con humor autocrítico, McColl señala que hay que tener cuidado con lo que se desea en ese sentido.
“En mi primer día de terapia hospitalaria, no tuve a mis terapeutas habituales y terminamos en una hora”, dice McColl. “Con un toque de listillo, le pregunté a la fisioterapeuta: '¿Eso es todo lo que tienes?'. Estaba bromeando, pero para ella, mi comentario fue el desafío equivocado, incluso como broma. Continuó mi terapia durante 30 minutos más para mostrarme lo que se siente un verdadero desafío físico. ¡Más tarde descubrí que era fisicoculturista! Cuento esta historia a menudo para demostrar que siempre se puede encontrar el humor, incluso en medio de los desafíos y contratiempos médicos, y también para convencer a otros de que pueden llegar más lejos de lo que creen, con las circunstancias adecuadas, los equipos de atención adecuados y una actitud positiva”.
McColl dice que entiende que es una manera extraña de ver su situación, pero insiste en que pasar a la silla de ruedas en realidad mejoró su calidad de vida.
“Antes de eso, sobre todo cuando usaba muletas, el simple hecho de desplazarme o preocuparme por ir al baño me complicaba la vida diaria, como mínimo”, dice. “Era doloroso y, además, me limitaba socialmente, ya que solo podía salir una vez al día. Pasar a la silla de ruedas, junto con el cambio a la sonda vesical por los problemas de vejiga, facilitó casi todo. Así que mi enfoque diario se centró en la rehabilitación en Lakeshore, y la silla de ruedas también cambió mucho eso”.
McColl dice que pasaba de 3 a 4 horas en Lakeshore cada día, entre el tiempo en la piscina, el gimnasio y jugando deportes en silla de ruedas como rugby, fútbol, sóftbol y tenis.
“Para 2014, llevaba 10 años como miembro de Lakeshore”, dice McColl. “Supongo que pensaban: 'Necesitamos que este tipo trabaje un poco'. Así que, desesperados, me pidieron que fuera miembro de la junta. Estaba emocionado porque era una oportunidad para retribuir a la organización que tanto me había dado”.
Un revés difícil y una nueva aventura
En 2016, McColl enfrentó repentinamente lo que él considera el período más difícil de todos. Tras experimentar entumecimiento y debilidad en la pierna izquierda, se sometió a una cirugía para reemplazar los tornillos y varillas que le habían colocado en la espalda en 2012 y extenderlos hasta L3. Al día siguiente de la cirugía, se fracturó la vértebra L3 al torcerse hacia un lado. Esto obligó a una nueva cirugía para extender los tornillos y varillas hasta L2. Desafortunadamente, esa vértebra se fracturó menos de dos semanas después, mientras McColl se encontraba en el Centro de Rehabilitación Spain. Esto requirió dos cirugías adicionales, con tornillos y varillas extendidos hasta T8.
McColl desarrolló una infección y permaneció hospitalizado durante un tiempo prolongado. Luego fue transferido de nuevo al SRC como paciente hospitalizado durante otras tres semanas. En total, estuvo sometido a cirugías y recuperándose de ellas desde principios de noviembre de 2016 hasta dos días antes de Navidad.
“Definitivamente estaba en mi punto más bajo”, dice McColl. “Lo sé porque fue la única vez que caí brevemente en una fase de depresión. Pero uno hace lo que tiene que hacer. Someterme a todos los procedimientos y terapias durante dos meses completos también me afectó físicamente. En ese momento supe que sería la decisión más sabia y segura dejar los deportes en silla de ruedas. Empecé a buscar otras actividades para ocupar mi tiempo”.
McColl, siempre ingeniero, se interesó por la impresión 3D, especialmente en la creación de dispositivos para personas con discapacidad. En 2018, él y otro miembro de Lakeshore, Clay Bracket, formaron Ability Tech Solutions. La empresa diseña artículos innovadores como portavasos y llaveros con clip que se fijan a sillas de ruedas. También patentaron un bloqueo automático para sillas de ruedas.
“La mayoría de las personas con discapacidad también tienen dificultades económicas”, dice McColl. “Queríamos crear artículos asequibles, así que eso fue parte del desafío del diseño. Clay, quien tiene cuadriplejia incompleta, y yo nos consideramos los diseñadores ideales porque entendemos las necesidades particulares de las personas en silla de ruedas. Mi experiencia con la impresión 3D demuestra que siempre hay algo ahí fuera si lo buscas. Para mí, esta experiencia es el ejemplo perfecto de: “Bueno, si este capítulo de mi vida tiene que terminar, ¿de qué se trata el nuevo? ¿Qué puedo lograr? ¿Cuál es mi próxima aventura?””.
'El camino más corto hacia una vida mejor'
En 2017, McColl fue contactado para ser vicepresidente de la junta directiva de la Fundación Lakeshore, y dos años después asumió la presidencia. Otra oportunidad surgió de su relación con Reid Warren, gerente de Terapia de Rehabilitación para Pacientes Internados de UAB Medicine.
“Un día estaba en Spain Rehab para hacerme una radiografía”, recuerda McColl. “Vi a Reid por casualidad, y me dijo que le interesaba que los pacientes hospitalizados de Spain visitaran la Fundación Lakeshore y les mostraran lo que es posible. La idea era que estos pacientes vieran a personas como ellos practicando deportes, siendo independientes y llevando una vida plena. Le dije que era una idea fantástica y que me dijera qué podía hacer para que esto sucediera”.
Warren dice que la relación con el paciente se convirtió en una amistad. "Mark fue uno de mis pacientes más memorables", dice Warren. "Su optimismo contagioso y su deseo de mejorar nuestra comunidad dejaron una huella imborrable, y estoy agradecido por la amistad que hemos mantenido a lo largo de los años. Ha sido un líder excepcional para la Fundación Lakeshore".
El Premio Anual Embajador de la Esperanza es el reconocimiento oficial a los muchos años de pasión y defensa de McColl por la comunidad de rehabilitación de Birmingham. Afirma que sus años de experiencia con esta comunidad le han proporcionado una perspectiva importante sobre su propia condición.
“Un aspecto clave de mi situación es que el deterioro físico se produjo durante casi dos décadas”, dice McColl. “Mi lenta transición a diversas etapas de discapacidad suavizó los golpes emocionales y mentales. Muchos pacientes que he conocido en Spain y en Lakeshore sufrieron una lesión repentina y catastrófica que cambió sus vidas para siempre. No tuvieron la oportunidad de prepararse. Así que estoy sumamente agradecido de haber tenido el lujo de tener tiempo para adaptarme. Además, conozco a muchísimas personas que enfrentan condiciones mucho más difíciles que yo”.
En cuanto a ser considerado un embajador de esperanza o una fuente de inspiración, McColl enfatiza que su enfoque es el de un ingeniero que ha elegido una estrategia específica y lógica.
“Quizás sea el ingeniero que llevo dentro, pero creo que una buena actitud es la opción lógica”, dice. “Mucha gente me atribuye fortaleza porque mantengo una actitud positiva, pero al elegir mantenerla, simplemente estoy eligiendo el camino más corto hacia una mejor calidad de vida. Es una estrategia. Me sentiré mejor, espero que otras personas disfruten de mi compañía y podré aprovechar al máximo el tiempo que tengo disponible”.
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