Cada año, el Centro de Rehabilitación UAB España (CRE) selecciona a un paciente para el Premio Embajador de la Esperanza. Este reconocimiento especial se otorga a una persona con discapacidad cuyo coraje y determinación inspiran esperanza en quienes enfrentan los desafíos de la discapacidad. Jay Fassbender recibió el premio en 2021. Su historia trata sobre su lucha contra la rápida aparición de una rara enfermedad muscular.
Fassbender, residente de Daphne, Alabama, hasta hace poco, es paramédico y exbombero. En diciembre de 2020, comenzó a tener calambres y debilidad en las manos, que pronto progresaron a pérdida de función y luego a debilidad en brazos y piernas.
“Todo esto sucedió en el transcurso de unos 10 días”, dice Fassbender. “Mi esposa es enfermera practicante, así que, naturalmente, ella y yo sabíamos que necesitábamos tratamiento, pero no recibí un diagnóstico durante las fiestas. El día de Año Nuevo, empecé a perder la capacidad de caminar. Para cuando llegué a una cita el 6 de enero, estaba en silla de ruedas. El primer diagnóstico fue síndrome de Gullain-Barré”.
El síndrome de Gullain-Barré (SGB) es un trastorno inflamatorio de los nervios fuera del cerebro y la médula espinal. Provoca una rápida aparición de entumecimiento, debilidad y, a menudo, parálisis. El SGB puede ser debilitante en algunos casos, por lo que Fassbender se sintió aliviado cuando comenzó a recuperarse rápidamente y pudo volver al trabajo a mediados de enero. Desafortunadamente, esa sensación de alivio no duraría.
“Mi enfermedad fue como una montaña rusa”, dice Fassbender. “Mejoraba en una semana y luego empeoraba. Cada vez, la debilidad y la pérdida de función se agravaban. Mi equipo médico en Mobile sospechó que el síndrome de Guillain-Barré no era la causa. Tras un quinto tratamiento con mejoría y regresión, me trasladaron al Hospital UAB en abril”.
Antes de su traslado al Hospital UAB, a Fassbender le diagnosticaron polirradiculoneuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (PDIC), un trastorno autoinmune relacionado con el síndrome de Guillain-Barré (SGB) que causa daño nervioso. Fassbender descubriría que la PDIC tampoco fue la causa de su pérdida de función.
Un experimento exitoso
En Medicina de la UAB, Fassbender estuvo bajo el cuidado de la Dra. Rocío Vázquez Do Campo, profesora adjunta del Departamento de Neurología. Mediante una serie de pruebas, la Dra. Vázquez Do Campo determinó que Fassbender padecía neuropatía motora multifocal (NMM), una afección poco común y difícil de diagnosticar que causa daño a los nervios de brazos y piernas. Generalmente comienza en la edad adulta y empeora lentamente con el tiempo. Se cree que la NMM se debe a una respuesta inmunitaria anormal, pero la causa subyacente no está clara. En el caso de Fassbender, la resolución de la afección requeriría un plan de tratamiento altamente especializado que incluía infusiones de inmunoglobulinas intravenosas (IGIV).
“El Sr. Fassbender había recibido previamente corticosteroides y plasmaféresis, lo que provocó un deterioro y luego un empeoramiento de su estado”, afirma el Dr. Vázquez Do Campo. “Al principio, experimentó mejoría con las infusiones, pero en algún momento la inmunoglobulina intravenosa dejó de surtir efecto, y el Sr. Fassbender continuó deteriorándose y quedó totalmente paralizado en brazos y piernas. Decidimos tratarlo con un fármaco novedoso, aunque algo experimental, llamado eculizumab o Soliris. No ha sido aprobado para la neuromielitis miálgica (NMM), pero algunos estudios sugieren que podría ser eficaz para la NMM y otras enfermedades autoinmunes. Debido al rápido deterioro de su estado y a la falta de otras alternativas eficaces, decidimos iniciar el tratamiento con eculizumab. Tras introducir este medicamento, observamos una mejora notable y recuperó la capacidad de caminar y ser independiente. Planeamos continuar con el tratamiento durante al menos un año más”.
Fassbender dice que el exitoso experimento cambió su vida.
“La decisión de la Dra. Vázquez Do Campo de probar ese novedoso medicamento fue lo que cambió mi situación”, dice. “Al principio, solo podía respirar y hablar. Ella y el equipo médico que dirigía decidieron empezar de cero para obtener el diagnóstico y el plan de tratamiento correctos. Me salvó la vida. A partir de ese momento, todo se redujo al régimen farmacológico y la fisioterapia en España”.
doblar una esquina
Fassbender estuvo hospitalizado en el Centro de Rehabilitación UAB España (CRE) durante 90 días. Sus infusiones semanales y tres horas de fisioterapia con el equipo médico comenzaron a revertir su parálisis.
“Para ser honesto, en algún momento, en una situación tan grave como la mía, empiezas a dudar de tu futuro”, dice. “Pero con el paso de las semanas, mi condición dejó de empeorar. Empecé a contar los días. Pasamos esa marca mágica de x días, y supe que habíamos superado la etapa. Se acabó la rutina de un paso adelante, dos atrás. Fue el día más feliz de mi vida”.
La fisioterapia debía ser una parte esencial del paso adelante de Fassbender. Tras casi seis meses de pérdida de la función de sus extremidades, su tono muscular y su fuerza se vieron gravemente disminuidos. Tuvo que esforzarse al máximo para recuperar fuerza, movimiento y coordinación. Fue durante esa extenuante fase del tratamiento cuando Fassbender comenzó a inspirar tanto al equipo médico como a otros pacientes.
“Creo en el poder del pensamiento positivo, así que intento compartir mi energía positiva”, dice. “Creo que todos tenemos esa obligación. Si ves a alguien con dificultades, le ofreces amor y apoyo, incluso si —o quizás especialmente si— tú mismo estás pasando por una situación difícil. Puede que no sepa cuándo terminará, pero sé que estoy un día más cerca. Mi mantra durante las primeras semanas de terapia fue: 'Cada día es un día más cerca'. Así que, cuando estaba en el gimnasio, casi inmóvil y esforzándome por mover un solo brazo, me pareció lógico animar a los demás pacientes. También sé cuánto se preocupa el personal de Spain por todos nosotros y quieren ver nuestro progreso y recuperación. Así que esperaba animarlos también”.
Vivir el espíritu positivo
Según muchos miembros del equipo de atención de Fassbender que lo ayudaron en su recuperación, no necesitaba preocuparse por tener un impacto positivo en quienes lo rodeaban. Jessi Cowan, fisioterapeuta y doctora en fisioterapia, afirma que Fassbender fue «una inspiración para todos los que lo conocieron durante sus dos estancias en Spain Rehab».
“A pesar de las adversidades, Jay se mantuvo positivo y demostró perseverancia cada día”, dice Cowan. “Nunca rechazó un reto. Al principio de su segunda estancia, no podía moverse del cuello para abajo, pero siempre me decía que saldría de Spain Rehab, y eso fue exactamente lo que hizo”.
Erin Brownlee, MHSOT, OTR/L, terapeuta principal del Centro de Rehabilitación España, dice que Fassbender se mantuvo optimista durante toda su terrible experiencia.
“Trabajar con Jay fue un placer y un privilegio”, dice Brownlee. “Se centró en su recuperación todo el tiempo y nunca se detuvo demasiado en las recaídas. Jay se esforzó mucho en cada sesión. Motivó a los pacientes y al personal con los que se encontró. Fue muy generoso, incluso al afrontar los mayores desafíos de su vida. Fue un honor trabajar con él y contribuir un poco a su recuperación”.
Fassbender dice que se considera un hombre normal, salvo por una obsesión quizás anormal con el pensamiento positivo.
“Tengo un lema: Vive tu espíritu”, dice Fassbender. “Pienso en esto a diario, y lo hacía cada día mientras reaprendía, en terapia, los movimientos más básicos que damos por sentado cuando estamos sanos, y me costaba recuperarlos. Tenemos la obligación de ser fieles a nosotros mismos y vivir nuestra mejor vida, así que eso me guió en el proceso. Quizás no pueda prometer resultados, pero sí puedo prometer esfuerzo”.
Cada día un milagro
El traslado de Fassbender al Hospital UAB produjo muchos buenos resultados más allá de su recuperación.
“Mi esposa, Christy, me dijo un día que deberíamos mudarnos a Birmingham”, dice Fassbender. “Ambas aprendimos rápidamente que la Facultad de Medicina de la UAB es especial. Empacamos nuestras cosas y alquilamos un apartamento. Había una vacante para una enfermera practicante en el Instituto Cardiovascular de la UAB. Christy tuvo una entrevista de trabajo a la mañana siguiente. La contrataron al instante”.
Hoy, Fassbender dice que su regreso a una vida casi normal, que todavía requiere fisioterapia en Spain Rehab, es una especie de éxito continuo.
“Cuando el tratamiento que me recetó el Dr. Vásquez Do Campo siguió funcionando, empecé a creer que cada día de mi vida es un milagro”, dice. “Ahora camino, pero uso una silla de ruedas eléctrica para dar paseos más largos porque no puedo mantenerme de pie durante largos periodos. Pero puedo conducir hasta la fisioterapia, entrar, hacer la rutina, volver al coche y conducir a casa. Compárese con hace seis meses, cuando estaba casi totalmente inmóvil. Tengo una enfermedad que no tiene cura, pero sí se puede controlar, y gracias al equipo de Medicina de la UAB, la tengo bajo control. Cada día puedo hacer algo que ayer no podía. Es un milagro”.
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