En agosto de 1995, la familia Miley se encontraba en una habitación de hospital celebrando la llegada de su nueva hija, una niña llamada Brooke. Un año después, la familia regresó al hospital por una razón diferente. Brooke padecía una miocardiopatía restrictiva, una afección potencialmente mortal que el hospital no podía tratar.
La familia de Mississippi corrió más de tres horas hasta el Hospital de la Universidad de Alabama en Birmingham en busca de un especialista que pudiera salvarle la vida a Brooke. Cinco semanas después, con solo 15 meses, recibió un trasplante de corazón que le salvó la vida, realizado por... cirujano cardiotoracico James Kirklin, MD, a través de Legado de esperanza y la UAB Programa de Trasplante de Corazón.
En 2019, Brooke tuvo complicaciones renales, lo que la llevó a un segundo trasplante. Recibió un riñón de su esposo tan solo 10 meses después de casarse.
Casi 27 años después, Brooke Miley Lillie se encontraba de nuevo en una habitación del Hospital UAB, esta vez dando la bienvenida a su hija, Lauren. Era un día que muchos dudaban que llegara, ya que no solo había recibido un trasplante de corazón, sino también de riñón.
“Siempre quise ser madre, pero sabía que los riesgos del embarazo eran altos debido a mi trasplante, lo cual preocupó a mi familia y a mis médicos”, dijo Brooke. “Cuando mi esposo donó su riñón para mi segundo trasplante, los riesgos del embarazo aumentaron aún más para mí. Sabíamos que queríamos intentar tener un bebé, y yo sabía que la UAB volvería a ser un papel importante en mi vida”.
Doble trasplante, doble riesgo
En el 26.º aniversario de su trasplante de corazón, Brooke descubrió que estaba embarazada y notificó a su equipo de cardiología de la UAB. La conectaron con la UAB. medicina materno-fetal Equipo de apoyo, especializado en embarazos de alto riesgo. Juntos, ambos equipos crearon un plan de acción para mantener a Brooke y a su bebé seguros durante todo el embarazo.
“El embarazo en las receptoras de trasplante de corazón conlleva un riesgo muy alto de morbilidad y mortalidad materna, así como de complicaciones y pérdida fetal”, dijo Dra. Joanna Joly, profesor asistente en el División de Enfermedades Cardiovasculares y la Instituto Cardiovascular de la UABEl embarazo puede provocar una reacción exagerada del sistema inmunitario y provocar un rechazo significativo del corazón trasplantado.
Fotografía: Hannah Echols
Brooke rotaba entre su obstetra local y citas en el Transplante de corazón y Clínicas de obstetricia de alto riesgoSu equipo de la UAB evaluó con frecuencia su función cardíaca y la vigiló de cerca para detectar signos de rechazo, incluyendo anticuerpos contra sus trasplantes. El embarazo transcurrió sin contratiempos hasta que Brooke desarrolló preeclampsia repentina a las 32 semanas.
La preeclampsia, caracterizada por hipertensión arterial grave y signos de daño a los sistemas orgánicos, puede aumentar el riesgo de morbilidad materna y fetal. Aumenta el riesgo de daño renal y complicaciones cardiovasculares.
Brooke fue llevada de urgencia al Centro de la Mujer y el Niño de la UABDado su embarazo de alto riesgo y la preeclampsia, el equipo le administró corticosteroides prenatales, que mejoran los resultados neonatales en partos prematuros. Desafortunadamente, los riñones de Brooke comenzaron a mostrar signos de deterioro de la función renal. El equipo decidió realizar una cesárea como la mejor opción para la seguridad tanto de la madre como del bebé.
“Con su antecedente de doble trasplante, se necesitó un equipo multidisciplinario de medicina materno-fetal, nefrología, cardiología, neonatología e anestesiología obstétrica," dijo Dr. Akila Subramaniam, director interino y profesor asociado de la División de Medicina Materno-Fetal de la UAB. «Teníamos que asegurarnos de que siguiera tomando los inmunosupresores adecuados durante el parto para minimizar el riesgo de lesiones en los órganos trasplantados».
El 30 de junio de 2023, Lauren Lillie nació casi dos meses antes de lo previsto. Fue ingresada en el... Unidad Regional de Cuidados Intensivos Neonatales de la UAB, la única UCIN de nivel IV en Alabama.
“Me di cuenta de cómo probablemente se sintieron mis padres cuando me llevaron de urgencia a la UAB siendo bebé”, dijo Brooke. “Me preocupaba que Lauren naciera antes de tiempo, pero había pasado toda mi vida bajo el cuidado de la UAB y sabía que contaban con los expertos y los recursos necesarios para atendernos a ambas”.
Un momento de círculo completo
Aunque el trasplante de corazón de Brooke le salvó la vida, su singular trayectoria médica estaba lejos de terminar. Para su familia, cada procedimiento, operación y prueba representó un hito importante. Para celebrarlo, Brooke se inscribió en el programa UAB Bravery Beads para niños ingresados en cardiología y trasplantes de la UAB.
Después de cada procedimiento u operación, Brooke recibía una cuenta simbólica única para añadir a su cordón con su nombre. El programa buscaba facilitar la comprensión de las afecciones médicas de los niños y sus familias, ofreciéndoles una forma única de compartir su historia. En 2007, el Auxiliar del Hospital de la UAB amplió el programa, ahora llamado "Cuentas de Valor", a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) y a la Guardería Infantil de Cuidados Continuos.
Después de que Lauren fue admitida en la RNICU, Brooke se emocionó al ver el programa familiar e inscribió a su hija.
“Conservé mis cuentas porque me recuerdan todo lo que pasé y superé durante mi infancia”, dijo Brooke. “Ahora Lauren tendrá sus propias cuentas que contarán su historia”.
Durante la estancia de Lauren en la UCIN y la CCN, Brooke recibió la visita de numerosos miembros del personal que se habían convertido en una familia para ella con el paso de los años. A más de tres horas de casa, su familia también se alojó de nuevo en la Ronald McDonald House Charities de Alabama, un lugar que había sido su segundo hogar cuando Brooke era bebé.
Menos de tres semanas después, Brooke por fin pudo llevar a Lauren a casa. Sin embargo, antes de que pudiera irse, Brooke recibió una sorpresa más: una videoconsulta del cirujano que le había salvado la vida hacía más de 25 años.
“Fue un placer volver a ver a Brooke después de todos estos años y ayudar a darle la bienvenida a su hija”, dijo Kirklin. “Es un testimonio del equipo de la UAB y de los avances médicos a lo largo de los años que alguien como Brooke, con dos trasplantes de órganos, haya podido vivir una vida plena y formar una familia propia”.
La atención brindada por Kirklin le permitió a Brooke participar en muchas actividades normales a lo largo de su vida, como el coro, el atletismo y las porristas. Fue animadora en Jones College, donde conoció a su esposo. La atención transformadora que recibió Brooke por parte de los profesionales de la UAB sigue influyendo en su capacidad para vivir una vida plena. Brooke es la segunda paciente de trasplante de corazón de la UAB que da a luz con éxito.
“Lauren tiene una personalidad increíble y es una bebé dulce y feliz”, dijo Brooke. “Queremos agradecer a todo el equipo de atención de la UAB, así como a nuestro obstetra local, por trabajar juntos para cuidarnos tan bien. No tenemos palabras para expresar lo agradecidos que estamos por tener a nuestra pequeña perfecta”.
Tanto Brooke como Lauren regresarán a Birmingham en julio de 2024 para representar al Equipo MS en el Juegos de Trasplantes de America. La UAB Medicina es la socio médico presentador de los juegos de 2024.