Ser diagnosticado con diabetes tipo 1 diabetes A los 19 años, la vida de Nicole Johnson cambió por completo. Era estudiante universitaria y concursante de concursos de belleza, sin antecedentes familiares de la enfermedad y sin idea de lo que significaría vivir el resto de su vida con una enfermedad crónica que hoy afecta a 1.7 millones de personas en Estados Unidos.
“Mi diagnóstico de diabetes tipo 1 fue un shock total. No tenía ningún familiar cercano ni conocía a nadie con diabetes tipo 1, así que la curva de conocimiento fue enorme”, dijo Johnson, quien recibió el diagnóstico en 1993, poco después de desmayarse en el escenario del concurso Miss Sarasota/Condado de Manatee.
La diabetes tipo 1 (DT1), antes conocida como diabetes juvenil, suele diagnosticarse en niños y adultos jóvenes, pero puede desarrollarse a cualquier edad. Se produce cuando existe un problema con las células beta productoras de insulina del páncreas, que son atacadas y destruidas por el sistema inmunitario. Dado que no existe cura, las personas con DT1 deben administrarse insulina diariamente y controlar cuidadosamente sus niveles de glucosa en sangre.
Comienza una vida de defensa
Tras su diagnóstico, Johnson sufrió discriminación por parte de quienes dudaban de sus capacidades o le tenían miedo porque padecía una enfermedad que desconocían. Los médicos incluso le recomendaron que abandonara el estresante programa de competición para controlar mejor su condición. Pero ella no se rindió, ni siquiera ante los contratiempos.
En 1997, Johnson fue encontrada inconsciente debido a un bajo nivel de azúcar en la sangre en plena noche durante el concurso de Miss Virginia. Fue atendida por paramédicos y, a los pocos días, le colocaron su primera bomba de insulina, un dispositivo médico portátil que administra insulina bajo la piel según sea necesario para controlar los niveles de azúcar en la sangre.
Usar la bomba, un dispositivo novedoso para aquella época, le salvó la vida y la cambió para siempre. Fue coronada Miss Virginia 1998 y ganó el concurso Miss América 1999. Se convirtió en la primera Miss América con diabetes y la primera concursante en usar y difundir el uso de una bomba de insulina.
Estas experiencias y el apoyo de su familia convirtieron a Johnson en uno de los defensores más visibles de la diabetes tipo 1 en el país hasta el día de hoy.
“Fue un privilegio terminar en Miss América contando mi historia sobre los desafíos y la falta de comprensión que enfrentaba al vivir con diabetes tipo 1”, dijo Johnson. “Contar esa historia me ayudó a convertirme en una firme defensora de las personas con diabetes, algo que creo que no viví al principio… simplemente sucedió. Me gusta decir que fue la manera en que Dios me puso en el lugar correcto en el momento correcto. Simplemente dije que sí a todo a lo largo del camino”.
La enfermedad no es un déficit
Veintiséis años después de Miss América, Johnson ha utilizado su plataforma para forjar una carrera centrada en la investigación, la defensa y la educación de pacientes con diabetes. Su mensaje es que vivir con diabetes no tiene por qué impedir que una persona alcance sus sueños ni una vida plena, como lo ha demostrado con sus propios logros como académica, voluntaria, líder, oradora, madre, autora y educadora.
“A medida que avanzaba mi tiempo con Tipo 1, me di cuenta de que mi propósito y mi papel en este entorno era ayudar a las personas a ver posibilidades en lugar de déficit y ahí es realmente donde he pasado toda mi carrera, ayudando a las personas a ver que un diagnóstico no es un final, es el comienzo de un nuevo capítulo”, dijo.
La beca de Miss América la ayudó a profundizar su interés en la investigación de la diabetes. Obtuvo una Maestría en Salud Pública de la Universidad de Pittsburgh en 2007 y un Doctorado en Salud Pública de la Universidad del Sur de Florida en 2013, con especialización en ciencias del comportamiento. Estudió los impactos psicosociales asociados con la diabetes tipo 1, en particular en familiares que viven con alguien con esta afección.
Ha dejado huella en la comunidad diabética a través de numerosos roles profesionales, tanto como voluntaria como miembro del personal, incluyendo en la Asociación Americana de la Diabetes (ADA) y Breakthrough T1D (anteriormente JDRF). Recientemente fue vicepresidenta de Operaciones en Ciencia y Atención Médica de la ADA.
Actualmente continúa su trabajo de campo como Directora Regional de Educación sobre Rutas de Atención para una compañía biofarmacéutica global que desarrolla medicamentos para la diabetes y otras enfermedades crónicas.
La diabetes es un viaje familiar
El viaje de Johnson recientemente la llevó desde San Petersburgo, Florida, a Birmingham, Alabama, para estar cerca de su hija, Ava, quien se especializa en enfermería en la Universidad de Alabama (UA) en Tuscaloosa, y que tiene un gran interés en cuidar a las personas con diabetes como carrera.
Johnson dijo que mudarse a Birmingham ha sido una bendición, ya que le ha permitido reencontrarse con su familia extendida que vive en el centro de Alabama, donde vivían originalmente sus padres y abuelos. Los fines de semana disfruta viendo a su hija tocar en la Million Dollar Band de la UA y participando en sus otras actividades universitarias cuando es necesario.
Johnson describió cómo su experiencia con la diabetes es también la de Ava, y una de las razones por las que decidieron permanecer cerca geográficamente durante sus años universitarios. La idea de ayudar a las familias a aprender a animarse y apoyarse mutuamente en su lucha contra la diabetes ha sido un mensaje clave en la defensa de Johnson y el tema de sus libros.
Dijo que con demasiada frecuencia las familias se centran en las cifras y los parámetros de la diabetes, pero no en las emociones subyacentes. Las palabras de aliento de sus padres la ayudaron a desarrollar resiliencia a lo largo de los años para poder afrontar los días difíciles del manejo de su enfermedad.
"No subestimes el poder de decirle a tu hijo con diabetes tipo 1 que estás orgulloso de él y que lo ves en su camino", dijo Johnson.
También dijo que es importante darse cuenta de que el viaje de uno con la diabetes tipo 1 no es aislado.
“Quienes rodean a la persona con diabetes tipo 1 también están en un proceso, y ese proceso implica mucha emoción y un gran impacto psicosocial”, dijo. “Tenemos que reconocerlos y verlos para poder afrontarlos bien. Esa comunicación abierta y poder hablar sobre nuestras dificultades nos ayuda a todos a mejorar”.
Encontrar atención de alta calidad en la UAB
Mudarse a un nuevo estado también implicó la decisión crucial de dónde Johnson recibiría tratamiento médico. Pidió recomendaciones a sus contactos en la comunidad de organizaciones sin fines de lucro dedicadas a la diabetes, y todos la orientaron hacia la misma dirección: la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB).
“Lo más estresante de la mudanza fue asegurarme de recibir atención médica de alta calidad y conectar con un equipo médico que comprendiera mis necesidades, pero que también fuera innovador, vanguardista y estuviera a la vanguardia de la tecnología y la terapia”, dijo Johnson. “Eso era lo más importante para mí. Sin excepción, todos me recomendaron ir a la Clínica de Diabetes de la UAB, y me recomendaron específicamente ver al Dr. Ovalle”.
Dr. Fernando Ovalle, es Profesor de Medicina y Director de la División de Endocrinología, Diabetes y Metabolismo en la Facultad de Medicina Heersink de la UAB. También es director asociado de la Centro Integral de Diabetes de la UAB.
“Ha sido extraordinario conocer el trabajo y la investigación que se realiza en la UAB”, dijo Johnson sobre sus visitas a Ovalle y otros profesionales de la salud de UAB Medicine. “No lo sabía antes de ser paciente, así que es aún más emocionante saber que tomé la decisión correcta”.
Johnson ha sido una de las primeras en adoptar los últimos avances disponibles para controlar su enfermedad y ha visto cómo la tecnología y el tratamiento de la diabetes han avanzado mucho en las últimas tres décadas.
Conserva una caja con los diversos tratamientos que ha usado desde que le diagnosticaron la diabetes. Su primera bomba de insulina, que usó durante las competiciones, ahora forma parte de la colección permanente de artefactos históricos del Instituto Smithsonian, lo que le permite ofrecer otra forma de educar a otros sobre la diabetes tipo 1 en los años venideros.
De cara al futuro, Johnson compartió sus esperanzas de que la comunidad científica mejore la predicción de la diabetes tipo 1 y la intervención temprana para reducir el trauma en el momento del diagnóstico y ayudar a las personas a vivir la vida que desean.
“Saber antes, más rápido, y poder actuar en consecuencia ayuda a nuestros cuerpos a mantenerse sanos por más tiempo y a funcionar para que la alegría de vivir no se vea afectada por la diabetes”, dijo. “Quiero que las personas tengan una experiencia de vida maravillosa. Y la información temprana y rápida es lo que nos ayudará a tomar decisiones para que podamos vivir la vida que deseamos”.
Y esa es una vida a la que Johnson nunca renunciará.
Fuente: UAB News