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“Nunca ha sido fácil, pero ahora hay muchas ventajas que lo hacen más fácil de manejar”, dice Joyce Sullivan, de 78 años, una paciente de UAB Medicine de Ider, Alabama, con la diabetes tipo 1 (DT1).
La diabetes es un grupo de afecciones médicas que afectan la forma en que el cuerpo utiliza el azúcar en sangre (glucosa), que es una fuente importante de energía para las células. La diabetes tipo 1 es un trastorno genético (hereditario) que suele manifestarse en etapas tempranas de la vida, mientras que la diabetes tipo 2 suele estar relacionada con la dieta y se desarrolla con el tiempo. El tipo 2 es mucho más común y representa entre el 90 % y el 95 % de los casos de diabetes en Estados Unidos, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
Antes de que se descubriera la insulina en 1921 y se usara por primera vez en un paciente un año después, la mayoría de las personas con diabetes tipo 1 vivían poco y existían muy pocos tratamientos. Sullivan, diagnosticada con diabetes en 1949, ha presenciado numerosas innovaciones en el manejo de la enfermedad. Las herramientas a su disposición han cambiado, pero la actitud optimista y vigilante que la ha mantenido sana se ha mantenido intacta.
Diagnóstico y tratamiento temprano
A los 5 años, Sullivan entró en coma. Los médicos de su pequeño pueblo de Carolina del Norte no identificaron una causa específica. Pero su madre, quien trabajaba para médicos en diversos puestos, dudaba que su hija "solo necesitara descansar".
“Mi madre me subió a una ambulancia”, dice Sullivan. “Conocía al dueño del servicio de ambulancias y fuimos directo al Hospital Infantil de Chattanooga a ver a un endocrinólogo”.
Su madre tomó la decisión correcta. Los médicos de Chattanooga afirmaron que Sullivan tenía la glucemia más alta jamás registrada en el sureste. Así comenzó su vida controlando la diabetes tipo 1.
“Pasar de comer barras de Hershey's y Butterfingers a comer solo verduras —repollo y zanahorias hervidas, sin condimentos— a los cinco años no fue fácil”, dice Sullivan. Tuvo que esperar hasta 1962 para probar por primera vez el refresco de dieta Tab, un invento maravilloso, pero difícil de encontrar.
Sus padres se mudaron a Chattanooga, lo que Sullivan supone que fue principalmente por ella. Su padre solicitó un traslado laboral y su madre pudo trabajar para el endocrinólogo de Sullivan como técnica de laboratorio. Enviaron a su hija a un campamento para niños con diabetes para asegurarse de que desarrollara hábitos saludables y concienciación, y para ayudarla a relacionarse con otros niños con diabetes tipo 1.
Las pruebas diarias de glucosa en la década de 1950 eran rudimentarias y difíciles en comparación con los métodos disponibles hoy en día. Cada mañana, Sullivan debía llevar una muestra de orina a su madre para que la hirviera en un tubo de ensayo. Luego, se añadía un agente químico llamado solución de Benedict. El cambio de color que observaban les daría una idea aproximada de los niveles de glucosa de Sullivan.
“Mi madre realmente aprendió a cuidarme y me enseñó a hervir jeringas, tomar muestras correctamente, hervir el tubo de ensayo y revisar las lecturas”, dice Sullivan. A los 7 años, ya sabía inyectarse insulina. “Mi madre incluso me encargó que probara un nuevo tipo de insulina danesa, como si fuera una especie de conejillo de indias, y posteriormente se popularizó”.
Rutina escolar
En casa, su madre hacía todo lo posible, pero en la escuela, Sullivan estaba prácticamente sola. No tenía forma de medirse la glucosa, así que se dejaba llevar por el tacto.
“Mis maestros sabían que si levantaba la mano para pedir permiso, iría directamente a la cafetería a por una cucharada de azúcar”, dice. Se sentaba en un taburete y esperaba a que un empleado de la cafetería, que conocía la rutina, llegara con un tazón de azúcar.
Sullivan continuó mostrando disciplina hasta su juventud, cuando ajustó sus expectativas de la universidad. Para entonces, las pruebas de glucosa en orina habían sido sustituidas por pruebas de glucosa en sangre en tiras reactivas, y se administraba insulina por la mañana y por la noche. Tras matricularse en la universidad de sus sueños, Peabody College en Nashville (posteriormente parte de la Universidad de Vanderbilt), se dio cuenta de que las restricciones de la residencia y la cafetería no iban a ser adecuadas para su condición.
“Solo tenían opciones ricas en almidón en el plan de comidas, y no había opción de vivir fuera del campus en ese entonces”, dice. Regresó a casa, obtuvo una beca y viajó a la Universidad de Tennessee en Chattanooga. “Fue la única vez que mi condición me impidió hacer lo que quería”, dice Sullivan, “pero volver a casa resultó ser para bien”. Se unió a una hermandad y luego se graduó con un título en educación.
Nuevos desafíos, nuevas soluciones
Mientras todavía estaba en la universidad, a principios de la década de 1970, Sullivan desarrolló una infección que no se curaba debido a su diabetes tipo 1.
“Me administraron muchos tipos diferentes de insulina durante mi juventud y mi adultez temprana porque era lo que llamaban 'frágil', lo que significa que mi nivel de azúcar en sangre siempre era difícil de controlar”. Sus médicos en Chattanooga la enviaron a la Hospital de Diabetes de la UAB, el primer hospital público de diabetes afiliado a una universidad en Estados Unidos. Pasó cinco días hospitalizada antes de regresar a casa y, posteriormente, recibió su atención habitual en la UAB.
Sullivan disfrutó de una carrera como maestra de secundaria antes de regresar a la universidad para obtener una maestría en consejería y posteriormente casarse. A mediados de sus 30, perdió la visión del ojo izquierdo. Solo gracias a un estricto control de la glucemia y a la colaboración con su primer endocrinólogo de la UAB, el Dr. Roy Roddam, pudo mantener la visión del ojo derecho. Hoy en día, todavía puede conducir.
La diabetes a menudo interrumpía su vida, pero nunca la desviaba del camino. Cuando la Dra. Roddam se jubiló en 2002, su endocrinólogo actual se hizo cargo de su diabetes. Dr. Fernando Ovalle, quien actualmente es Director de la División de Endocrinología, Diabetes y Metabolismo de la UAB. Internista Dr. Mark Stafford, se convirtió en su médico de atención primaria.
Los avances en el control de la glucosa durante sus mejores años de trabajo le dieron a Sullivan más flexibilidad.
Los monitores de glucosa, del tipo One-Touch, podrían ser el mayor avance en comodidad que he visto para quienes tenemos diabetes. Introducidos en la década de 1980, estos monitores utilizan una pequeña gota de sangre para obtener una lectura digital rápida. Durante años, llevaba un monitor en el bolso, en el trabajo, y otro en casa.
A pesar de que la gravedad de su diabetes aumentaba con la edad, las nuevas tecnologías facilitaron la respuesta. Gracias en parte a un mejor control, Sullivan pasó de administrarse de 2 a 3 inyecciones diarias a hasta ocho. Alrededor de 2008, conversó con el Dr. Stafford sobre la posibilidad de usar una bomba de insulina que le ayudaría a automatizar la administración de insulina, liberándola de forma constante a lo largo del día según fuera necesario.
“Aunque había oído hablar de estas bombas por amigos con diabetes, me resistí un poco, simplemente porque seguía confiando en mis viejas costumbres”, dice Sullivan. “Pero me estaban poniendo demasiadas inyecciones y eso limitaba mi estilo de vida, así que le dije al Dr. Stafford que estaba lista para hacer el cambio”.
Luego volvió a ver al Dr. Ovalle, quien le inició el uso de su bomba de insulina y la ayudó a aprender a manejarla. Recientemente, Sullivan aprendió a usar una tecnología más reciente llamada dispositivo de monitoreo continuo de glucosa (MCG).
“Ahora es un hábito diario y una gran comodidad”, dice. “Claro que sé cuándo llamar y pedir ayuda”.
Atención Personalizada
Sullivan recibe toda su atención médica rutinaria en UAB Medicine. Los Dres. Stafford, Ovalle y la cardióloga Brigitta Brott, MD, coordinan su atención y comparten sus perspectivas, ya que la diabetes influye en todos sus cuidados médicos. Cuando se fracturó el tobillo hace dos años, Sullivan estuvo en silla de ruedas durante tres meses. Recuerda el apoyo personal que recibió durante las múltiples llamadas de los Dres. Ovalle y Stafford mientras luchaba contra la desesperación y el control de la glucosa en el hospital, con una pierna apoyada sobre una gran almohada de elevación.
“Durante mi estancia en el hospital, sabía que necesitaba ayuda para controlar mi diabetes, pero no cualquier médico sabe cómo reacciono”, dice. “Hablé por teléfono con el Dr. Ovalle, quien me ayudó a reajustar mi bomba y me explicó cómo manejarla durante la cirugía. Por supuesto, me ayudó a hacer ajustes muchas veces después”.
Sullivan sabe que la ayuda suele estar a solo una llamada de distancia. "Incluso los resfriados comunes pueden afectar mi nivel de azúcar, así que a menudo me ahorro viajes extra a la UAB hablando con la Dra. Stafford. Casi siempre me responden en un día", dice.
Con nuevas comodidades y una actitud positiva, Sullivan dice que cualquier persona con diabetes tipo 1 puede vivir una vida normal.
“A alguien diagnosticado con diabetes tipo 1, le diría: 'No hay nada que temer; solo hay que tener cuidado al lidiar con ello'”, dice. “No hay razón para estar triste. ¿Crees que no puedes llevar una vida normal con diabetes? ¡Mira la edad que tengo y cuánto tiempo la llevo padeciendo! Les diría: 'Empieza por ajustar tu calendario de inyecciones, consulta con tus médicos y luego sigue llevando una vida normal'”.
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