Un diagnóstico de la enfermedad de Parkinson cambia la vida de una persona para siempre. Pero la evolución de la enfermedad varía, y algunos aspectos de este proceso pueden controlarse.
El Dr. Larry Fite, graduado de la Facultad de Medicina Heersink de la UAB, ejercía como médico a tiempo completo en el norte de Alabama cuando le diagnosticaron la enfermedad hace casi 20 años. Adoptó un enfoque proactivo para afrontar la enfermedad y encontró oportunidades para recuperar habilidades perdidas, explorar medicamentos y tratamientos, probar diversos dispositivos de asistencia y mantener sus relaciones sociales. Incluso a medida que su condición progresaba, el Dr. Fite ha encontrado la manera de seguir viviendo una vida que le apasiona.
El diagnostico
Cuando le diagnosticaron la enfermedad por primera vez en 2006, el Dr. Fite tenía 55 años y llevaba tres décadas ejerciendo como médico de familia. Solía trabajar junto a su esposa, Karen, enfermera; se conocieron en la UAB en 1973. Un día, de repente se dio cuenta de que no podía pronunciar la palabra "específico" al hablar con un paciente. "Casi me caigo de la silla; pensé que me había dado un derrame cerebral", comentó.
El Dr. Fite también comenzó a notar leves temblores en su mano derecha, lo que, junto con el cansancio, empezó a afectar su trabajo. Esto llevó a un diagnóstico provisional de enfermedad de Parkinson a finales de 2006 y a una derivación a la Clínica Integral de Enfermedad de Parkinson y Trastornos del Movimiento de la UAB en 2007 para su confirmación y tratamiento.
Enfermedad de Parkinson Es el segundo trastorno neurodegenerativo más común en el país, y afecta a cerca de un millón de estadounidenses. Es progresivo y se asocia con la pérdida gradual de células que producen dopamina, una hormona que influye en el movimiento, así como en la salud psicológica y emocional. La enfermedad se caracteriza por síntomas motores como temblores y dificultad para caminar, pero también puede causar depresión, trastornos del sueño, cansancio y disfunción intelectual.
Efectos secundarios de los medicamentos.
En algunos casos, los medicamentos que compensan la pérdida de dopamina son suficientes para controlar las primeras etapas del Parkinson. Sin embargo, estos fármacos pierden eficacia con el tiempo. Por lo tanto, los pacientes deben tomar dosis más altas y frecuentes para controlar los síntomas, lo que generalmente implica un aumento de los efectos secundarios. Uno de los efectos secundarios más molestos es la discinesia, que a menudo se manifiesta con movimientos involuntarios de la cabeza y la mandíbula, contorsiones y sacudidas.
Durante dos años, el Dr. Fite tuvo éxito con la medicación, pero en 2009, la discinesia provocada por dosis más altas llevó a su neurólogo de UAB Medicine a... Harrison Walker, MD, para recomendar estimulación cerebral profunda Cirugía de estimulación cerebral profunda (ECP). Con la ECP, se coloca un electrodo en una región del cerebro afectada por la enfermedad de Parkinson, con el objetivo de regular las señales implicadas en el movimiento. Al enviar rápidamente impulsos eléctricos a una ubicación específica del cerebro, la ECP puede mejorar los ritmos cerebrales anormales relacionados con síntomas motores como temblores, rigidez y lentitud. En resumen, actúa como un marcapasos para ciertas ondas cerebrales.
El Dr. Fite se sometió al procedimiento de estimulación cerebral profunda (DBS) en diciembre de 2009. En la mayoría de los casos, se realiza con el paciente despierto para que el neurocirujano y el neurólogo puedan evaluar los resultados inmediatos de la colocación de los electrodos.
Aunque conocía bien el procedimiento, el Dr. Fite recuerda que la realidad fue intensa. Pasó una noche en la Unidad de Cuidados Intensivos Neurológicos antes de regresar a casa para recuperarse. Dos semanas después, se sometió a un sencillo procedimiento ambulatorio para colocarle la batería necesaria para alimentar el electrodo.
Una nueva era de actividad
Una vez activado el electrodo, «inmediatamente sintió cómo el peso del Parkinson abandonaba sus piernas y pudo caminar con mucha fluidez por el pasillo», recuerda Karen, la esposa del Dr. Fite. «El Dr. Walker le preguntó a Larry cómo se sentía, y él respondió: "Doctor, siento que camino sobre las nubes". El Dr. Walker le dijo: "Espero que camine sobre las nubes el resto de su vida"».
“Ambos nos fuimos con mucha confianza en el proceso, y los resultados fueron todo lo que podíamos haber esperado razonablemente”, dijo el Dr. Fite, y agregó que él y Karen de repente pudieron programar planes regulares fuera de casa, salir a comer, asistir a la iglesia y tomarse unas vacaciones a Alaska que habían pospuesto durante mucho tiempo.
La cirugía de estimulación cerebral profunda (DBS) marcó el inicio de una etapa de actividad que la pareja no estaba segura de poder repetir. Al igual que muchos pacientes sometidos a DBS, el Dr. Fite regresó para una segunda intervención cuando los síntomas en el lado de su cuerpo que no habían respondido a la primera se agravaron. El tiempo transcurrido entre ambas cirugías fue de 14 años.
Hoy, el Dr. Fite puede volver a decir "específico". En lugar de dispositivos o medicamentos, atribuye este progreso verbal a decenas de sesiones con una terapeuta del habla. También reconoce la importancia de la terapia LSVT LOUD, un enfoque específico para el Parkinson que le ayudó a hablar más alto, con mayor claridad y con un volumen constante. Mantiene su voz con ejercicios regulares, lo que le ha permitido presentar ponencias en congresos, hablar con estudiantes de terapia del habla y dirigir grupos de apoyo.
Otra ronda de DBS
El Dr. Fite optó por someterse a una segunda cirugía de estimulación cerebral profunda (DBS) en 2023 debido a una discinesia severa en el lado de su cuerpo no afectado por el electrodo implantado. Durante la cirugía, la colocación del electrodo le proporcionó un alivio drástico e inmediato del movimiento involuntario de la cabeza. Aunque su condición se considera avanzada, el Dr. Fite puede caminar distancias cortas por la casa con la ayuda de un andador, mientras que una silla de ruedas eléctrica "me da mucha libertad para mantener un estilo de vida que la gente quizás no esperaría de alguien con la enfermedad de Parkinson avanzada", dijo.
Como médico diagnosticado a una edad relativamente temprana y con experiencia directa en los numerosos síntomas y tratamientos, el Dr. Fite es un recurso invaluable para quienes atraviesan su propio proceso con el Parkinson. «Conoce la medicina y sabe lo que se siente», dijo Karen, añadiendo que la participación en grupos de apoyo y la mentoría personal son aspectos importantes de sus vidas.
Dos veces por semana, los Fite asisten a una clase presencial de ejercicios para personas con Parkinson en Decatur, Alabama, y participan en varios grupos de apoyo en línea. Karen comenta que la camaradería entre cuidadores como ella es fundamental, ya que a menudo descuidan sus propios sentimientos o no conocen a otras personas que puedan comprender su situación.
El Dr. Fite ha hablado sobre la estimulación cerebral profunda (DBS) con numerosas parejas que le fueron remitidas a través de UAB Medicine, y se considera un defensor de la DBS. Además, suele animar a otras personas con enfermedad de Parkinson a tomar las dosis recomendadas de medicamentos, a pesar de su posible temor a la discinesia.
Obtenga más información sobre Atención a la enfermedad de Parkinson en UAB Medicine.