La esposa de un pastor suele ser un pilar de la comunidad, predicando y sirviendo en nombre de la iglesia. Katie Fordham asumió este papel en la Iglesia Oak Bowery en Ohatchee, Alabama, al mismo tiempo que criaba a sus tres hijos en edad escolar.
Sin embargo, a los 36 años le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Los temblores que le provocaba pronto amenazaron sus actividades cotidianas, pero estimulación cerebral profunda La cirugía hizo que su enfermedad fuera manejable. Hoy, es un símbolo de esperanza para otras personas con la enfermedad de Parkinson.
Diagnóstico y tratamiento precoz
A principios de 2019, Fordham repartía bolsas de dulces en su iglesia para homenajear a algunos jugadores de fútbol americano de la escuela secundaria local. Notó un temblor por primera vez, seguido de síntomas como cambios de humor y falta de energía. Tras varios meses con estos síntomas, su médico de cabecera la derivó a un neurólogo en Atlanta, quien le diagnosticó Parkinson de inicio temprano. Fue una sorpresa dada su edad, pero también un primer paso adelante.
Enfermedad de Parkinson Es el segundo trastorno neurodegenerativo más común en el país, y afecta a cerca de un millón de estadounidenses. Es progresivo y se asocia con la pérdida gradual de células que producen dopamina, una hormona que influye en el movimiento, así como en la salud psicológica y emocional.
Esta afección se caracteriza por síntomas motores como temblores y dificultad para caminar, pero también puede causar depresión, trastornos del sueño, cansancio y disfunción intelectual. Solo entre el 5 % y el 10 % de los casos se diagnostican antes de los 50 años, lo que se clasifica como enfermedad de Parkinson de inicio temprano.
Fordham había visto a su abuelo sufrir de Parkinson en sus últimos años. "Sabía cómo podía ser el proceso, y tenía muchísimas preguntas con tres hijos pequeños y muchas responsabilidades", dijo.
Ella presentaba lo que se conoce como temblor predominante, lo que significa que sus síntomas incluían temblores físicos y dificultad para controlar sus movimientos. El médico de Fordham le recetó algunos medicamentos comunes para controlar los temblores mediante la reposición de dopamina. Si bien resultaron efectivos, se prescribieron aumentos graduales de la dosis en las visitas de seguimiento. A dosis más altas, las terapias de reemplazo de dopamina pueden causar discinesia (movimientos involuntarios), náuseas, trastornos del sueño y otros efectos secundarios.
Los efectos secundarios de la medicación se volvieron insoportables para Fordham. Tras seis meses de tratamiento, su neurólogo le recomendó la Clínica Integral de la Enfermedad de Parkinson y Trastornos del Movimiento de la UAB por su tratamiento especializado y su experiencia. Harrison Walker, MD, un científico clínico traslacional en neurología y neurocirugía En UAB Medicine, se convirtió en su médico tratante.
Considerando DBS
Para su segunda cita de telemedicina, todo el lado derecho de Fordham estaba afectado por temblores y su condición progresaba rápidamente. Dada la gravedad de sus síntomas sin medicación, el Dr. Walker planteó la posibilidad de la estimulación cerebral profunda (ECP), una alternativa quirúrgica a los medicamentos.
Con la estimulación cerebral profunda (DBS), se implanta quirúrgicamente un electrodo en la región del cerebro afectada por el Parkinson. El sistema DBS se encuentra completamente debajo de la piel y se controla de forma remota, funcionando como un marcapasos cerebral. Emite impulsos eléctricos de forma constante y rápida a una zona específica del cerebro, con la esperanza de reducir los movimientos anormales.
“Tenía mis dudas, primero porque la cirugía cerebral es algo que me asusta, y además, me parecía demasiado pronto en mi proceso”, dijo Fordham. “Y sabía que la mayoría de la gente esperaba cinco años para operarse”.
Tras revisar investigaciones que sugerían que la estimulación cerebral profunda (DBS) temprana podría ser especialmente útil para quienes padecen Parkinson de inicio temprano, decidió probarla. Cuando le aprobaron la cirugía en enero de 2021, Fordham también se ofreció como voluntaria para participar en un estudio que requería pruebas adicionales durante y después del procedimiento. El objetivo del estudio era identificar la configuración de DBS más eficaz utilizando nuevos diseños de electrodos que permiten administrar la corriente eléctrica al cerebro con mayor precisión.
Un momento inolvidable
Su cirugía se realizó el 1 de febrero de 2021. Durante la cirugía de estimulación cerebral profunda (DBS), los pacientes suelen permanecer despiertos mientras se colocan electrodos delgados en el cerebro a través de una pequeña abertura en el cráneo, lo que permite al equipo médico evaluar la respuesta del paciente a la estimulación. Fordham afirma que presenciar el cambio repentino en su vida fue una experiencia inolvidable.
“Después de dos años de movimientos involuntarios constantes, no podía creer la paz que sentí al quedarme quieta de repente cuando lo encendieron”, dijo Fordham. “Y, por supuesto, fue un momento muy emotivo para mi esposo y para mí”.
Tras pasar la noche en la Unidad de Cuidados Intensivos Neurológicos, regresó a casa con una mejoría inmediata de los síntomas físicos y una reducción considerable de la medicación. Durante el año siguiente, acudió a UAB Medicine en cuatro ocasiones para recibir atención de seguimiento y para ajustar la programación de los electrodos.
Un regreso al servicio
La estimulación cerebral profunda (DBS) marcó el inicio de muchos cambios positivos en la vida de Fordham. Se preocupaba menos por su horario de medicación al planificar sus actividades. Además, tenía más energía y resistencia para socializar y dar clases, y pudo plantearse volver a viajar.
Para Fordham, lo más importante fue que pudo volver a servir a su comunidad. Aproximadamente seis semanas después de la cirugía, un devastador tornado azotó la región, y la iglesia de su esposo se convirtió en un centro de ayuda humanitaria para varias pequeñas comunidades rurales. Esto requirió un nivel de implicación que habría sido imposible tan solo un par de meses antes.
“Contaron con nosotros durante ocho meses para organizar la ayuda y responder a sus preguntas”, dijo Fordham. “Al principio, recibíamos 150 llamadas diarias, además de correos electrónicos y mensajes de texto”.
Al igual que muchos otros pacientes, Fordham experimentó un aumento de los síntomas en el lado de su cuerpo que no se había tratado con el primer procedimiento de estimulación cerebral profunda (DBS). Por ello, en marzo de 2022, se sometió a una DBS en el otro lado del cerebro, lo que le permitió reducir aún más su medicación. «Soy la mejor versión de mí misma que puedo ser con el Parkinson», afirmó.
Como una de las pocas personas con Parkinson de inicio temprano, Fordham siente una responsabilidad especial de ayudar a quienes padecen esta enfermedad. Codirige el nuevo grupo virtual de apoyo para la enfermedad de Parkinson de UAB Medicine, llamado PD THRIVE. «Quiero que la gente sepa que hay esperanza y que hay vida después del diagnóstico; no es el final del camino».