Cada semana, Laura Lieb y Brooklyn White hablan con personas que han recibido noticias terribles. “Alguien llamará y dirá: 'Me acaban de decir que tengo... Enfermedad de Parkinson "En una consulta de 20 minutos con mi médico, no sé qué hacer", dijo Lieb. "Eso no es raro".
Para Lieb y White, coordinadores del Centro de Información y Referencias de la Asociación Estadounidense de la Enfermedad de Parkinson en la UAB, la misión es ayudar a los pacientes y a sus familias a recuperarse y encontrar un camino a seguir.
La UAB colabora con la APDA desde 1978 para albergar el Centro de I+D. Este centro ofrece apoyo telefónico a pacientes, cuidadores, profesionales de la salud y miembros de la comunidad, sean o no pacientes de la UAB.205-934-9100), correo electrónico (apdaal@uabmc.edu) y en línea en www.apdaparkinson.org/community/alabama-irc.
El centro ofrece programas y recursos educativos, junto con una red integral de profesionales de la salud aliados; terapeutas físicos, ocupacionales y del habla; programas de grupos de apoyo; clases de ejercicio y bienestar; e información sobre investigaciones y ensayos clínicos abiertos.
“Cuando alguien recibe un diagnóstico reciente, queremos brindarle todos los recursos disponibles”, dijo Lieb, enfermera profesional titulada con una maestría en salud pública. Por ejemplo, “hemos seleccionado todas las clases de movimiento y ejercicio disponibles en el estado que conocemos”.
“Una de las mejores cosas que podemos hacer es conectar a las personas recién diagnosticadas con Parkinson con uno de nuestros próximos programas educativos de Buen Comienzo”, dijo White. El programa Buen Comienzo para Parkinson es una clase de cuatro horas que se lleva a cabo varias veces al año en todo Alabama. También se realiza trimestralmente de forma virtual a través de Zoom en una serie de dos partes. “Con APDA, hemos creado un programa que proporciona la información más importante y necesaria para quienes han sido diagnosticados recientemente”, dijo White. El programa ofrece una descripción general del Parkinson, enseña a los participantes cómo formar sus equipos de atención médica y los conecta con muchos recursos locales para el Parkinson específicamente en su área. “Ojalá hubiéramos tenido algo así disponible cuando mi papá fue diagnosticado en 2012”, dijo White. “Habría sido un punto de inflexión en su camino con la EP”.
Steve Sain, a quien le diagnosticaron párkinson en 2018, asistió recientemente al programa Good Start, que se impartió en Opelika, Alabama. "Quería conocer el programa para poder ayudar mejor a mi propio grupo de apoyo, que lanzamos recientemente en Alexander City", dijo Sain. "Este programa es fenomenal, ya que proporciona exactamente lo más importante que se debe saber desde el principio sobre el párkinson, sentando las bases para que uno pueda aprender más".
¿Qué otros aspectos importantes deben saber los pacientes recién diagnosticados y sus cuidadores? Les pedimos a Lieb, White y Sain que compartieran sus opiniones.
1. El ejercicio es fundamental
“Aún no comprendemos del todo la importancia del ejercicio ni su alcance”, afirmó Lieb. “Pero es evidente que es una de las actividades más importantes que pueden realizar los pacientes”. Muchos médicos e investigadores creen que el ejercicio puede incluso ralentizar la progresión de la enfermedad, señala Lieb. “Y ayuda con todos estos otros síntomas no relacionados con el movimiento, como el sueño, la depresión y otros”, añadió. “No existe ninguna pastilla que lo haga. El beneficio del ejercicio es indiscutible”.
“Todo el mundo sabe que ‘sí, sí, debería hacer ejercicio’”, dijo Sain. “Pero cuando se tiene párkinson, de repente se vuelve crítico. Les digo a las personas con párkinson: ‘Intenten no hacer ejercicio por un tiempo y verán qué pasa’”.
Sain entrena con un entrenador personal dos veces por semana y camina varios kilómetros por su barrio con un grupo de hombres tres días a la semana, además de tocar la batería con regularidad. Hay días en los que, como cualquier otra persona con párkinson, simplemente quiere quedarse en cama. Pero tiene una analogía gráfica que usa para motivarse a sí mismo y a los demás. "El párkinson es como lava fundida", dijo Sain. "Se mueve lentamente, pero destruye todo lo que toca. Hay que seguir adelante para ir un paso por delante".
Lieb y White ayudan a conectar a quienes llaman con clases en su zona, como clases gratuitas de ejercicio para el Parkinson en las YMCA del área de Birmingham. Otra opción popular en la zona de Birmingham es una clase de boxeo llamada PD Fight Club, que combina entrenamiento de fuerza, equilibrio, tiempo de reacción y condición física general. Atrae a participantes de entre 30 y 90 años. "A todos les encanta el ejercicio, pero realmente están prosperando gracias a la comunidad", dijo Lieb.
Además, lanzar puñetazos contra un saco acolchado, un ejercicio que Sain practica con su entrenador, "te ayuda a liberar parte de la frustración", dijo. "Puedes golpear algo y nadie sale lastimado".
2. Únete a un grupo de apoyo
Otro paso importante, dicen Lieb y White, es involucrarse en un grupo de apoyo lo antes posible.
“Puedes aprender mucho más cuando te rodeas de otras personas que están experimentando los mismos problemas y han encontrado cosas que les ayudan”, dijo Lieb.
“Tenemos más de 20 grupos presenciales que se reúnen en todo el estado”, dijo White. “Y facilito dos virtualmente: uno para cuidadores y otro para personas con enfermedad de Parkinson”.
Sain comenzó a asistir al grupo de apoyo de Sylacauga después de recibir el diagnóstico hace siete años. Aprendió tanto y la experiencia le resultó tan valiosa que fundó el Grupo de Apoyo Lake Martin en Alexander City, aunque sigue asistiendo al grupo de Sylacauga. "Pensé que era mi turno de devolver el favor", dijo Sain. Participa mensualmente como invitado en un programa de televisión de Alexander City llamado "The Front Porch", una plataforma que utiliza para compartir lo aprendido y reclutar nuevos miembros para el grupo.
¿Qué tienen de útil los grupos de apoyo? "No son fiestas de autocompasión", enfatizó Sain. "En realidad, nos burlamos unos de otros. Hay buena camaradería. Se trata principalmente de compartir información para ayudarnos mutuamente". Parte de esa información es "lo que yo llamaría trucos", dijo Sain. "Cosas que harías sin pensar si no tuvieras párkinson, como levantarte de la cama, pueden ser difíciles si no tomas la medicación correctamente. Hay ciertas maneras de agarrarte al borde del colchón y levantarte hasta el borde de la cama, por ejemplo; cosas que te enseñan en terapia ocupacional que ayudan".
Los miembros también pueden aportar sus opiniones sobre preguntas frecuentes. "Una de las más importantes es cómo distinguir entre el envejecimiento y el párkinson", dijo Sain. "'Me duele cuando hago esto. ¿Es envejecimiento o párkinson?'. Si recorren la sala y ven un tema recurrente en las respuestas, tendrán una buena idea de si necesitan intensificar su tratamiento para el párkinson o si es solo parte del envejecimiento".
Recientemente, White creó un nuevo grupo de apoyo virtual que se reúne mensualmente por Zoom. El objetivo del grupo, llamado PD Thrive, es "lograr un equilibrio entre ofrecer recursos educativos de expertos en párkinson y, al mismo tiempo, fomentar la camaradería", explicó White. Cofacilitado por White y Katie Fordham, quien recibió el diagnóstico de párkinson a los 36 años en 2019, PD Thrive ofrece apoyo a quienes no cuentan con un grupo de apoyo local cerca o tienen problemas de horario con su grupo. "Después de ofrecer la sesión educativa y los recursos, nos dividimos en salas de Zoom más pequeñas según las necesidades (edad, género, etc.), lo que nos permite apoyarnos mutuamente en situaciones similares", comentó White. "Es increíble lo que podemos hacer para construir comunidad a través de las nuevas tecnologías".
Los grupos de apoyo “también pueden ser muy beneficiosos para los familiares y cuidadores”, señaló White. La UAB facilita y organiza una sesión virtual exclusiva para cuidadores, disponible el primer lunes de cada mes por Zoom a las 7:XNUMX h. “Este grupo ha consolidado una gran comunidad y da la bienvenida a cualquier persona nueva, ofreciendo consejos prácticos para facilitar el cuidado, pero también apoyándose mutuamente emocionalmente a medida que la EP avanza”, dijo White. “Esta es una enfermedad que depende en gran medida de los cuidadores y los familiares. Al ofrecer consejos prácticos, así como recursos educativos sobre el agotamiento y el estrés de los cuidadores, les ayudamos a comprender la importancia del respiro y cómo pueden servir mejor a sus seres queridos a su cuidado”.
3. Encuentra tu nueva vida “fuera del pastillero”
El tratamiento es claramente muy importante, dijo Lieb, "pero también hay que pensar en '¿cómo voy a seguir viviendo, más allá de solo ir a las citas?'". Ella lo llama "vivir fuera del pastillero", que en realidad se trata de "incorporar un enfoque proactivo", dijo. Esto incluye cosas como hacer ejercicio y encontrar comunidad, pero también implica desarrollar una nueva mentalidad.
“Vivir bien con la enfermedad de Parkinson es posible”, dijo Lieb. “Varía según cada persona. Si piensas en la alternativa, obsesionarte con todo lo que no va bien, eso realmente no ayuda”.
“Vivir bien con la enfermedad de Parkinson es posible”, dijo Lieb. “Varía según cada persona. Si piensas en la alternativa, obsesionarte con todo lo que no va bien, eso realmente no ayuda”.
“Vemos que el manejo del estilo de vida puede tener un gran impacto en frenar la progresión”, dijo White. “Las personas que realmente se conectan con los programas están teniendo un buen desempeño”.
Para Sain, quien dedicó décadas a construir una exitosa empresa de ingeniería, su nueva mentalidad incluía tomarse el tiempo para hacer las cosas que nunca pudo hacer debido a su horario. Una de sus primeras decisiones tras recibir el diagnóstico fue comprar la motocicleta que siempre quiso: una Triumph inspirada en su héroe de la adolescencia, la estrella de cine Steve McQueen. También ha viajado por el mundo con su familia y, cuando ellos no pueden, solo. "Mi mantra es: 'Hazlo mientras puedas'", dijo.
“Conozco a Steve desde hace tiempo”, dijo White. “Él personifica al paciente de Parkinson perfecto: prioriza el ejercicio y una vida plena con Parkinson. Creo que la razón por la que lleva tan bien su diagnóstico y controla tan bien los síntomas durante tantos años se debe a su gran actitud y disposición para trabajar duro para combatir el Parkinson”.
4. La enfermedad de Parkinson siempre está cambiando.
La mayoría de las personas basan su impresión de cómo será el párkinson en experiencias personales, como por ejemplo, lo que vivió una abuela. Sin embargo, los avances en la investigación implican que los enfoques de tratamiento están en constante evolución, afirma Lieb. Una de las ventajas de contactar con el Centro de Información y Referencias es que siempre podrá obtener información actualizada.
“La comprensión de la enfermedad ha evolucionado hasta comprender la importancia de los síntomas no relacionados con el movimiento”, afirmó Lieb. Por ejemplo, “los efectos de la enfermedad de Parkinson en el sueño son bastante significativos”, y la atención en centros como la UAB ahora cuenta con especialistas en trastornos del sueño.
“Mucho ha cambiado en los últimos años”, afirmó Lieb. Por ejemplo, los tratamientos son cada vez más específicos y precisos. Con la estimulación cerebral profunda, un tratamiento ampliamente utilizado en la UAB durante las últimas décadas, una mayor precisión permite a los pacientes evitar algunos de los efectos secundarios que solían acompañar a la terapia.
Hace aproximadamente una década, la FDA aprobó la pimavanserina, comercializada como Nuplazid, el primer medicamento para tratar la psicosis asociada al párkinson, afirmó Lieb. «La paranoia y la psicosis no son síntomas infrecuentes, y hasta hace poco no teníamos tratamiento».
Recientemente, se lanzó un método de administración subcutánea para el medicamento más común para el párkinson, la carbidopa levodopa. "Proporciona una dosis constante y sostenida a lo largo del día, similar a una bomba de insulina para personas con diabetes, por lo que los pacientes no tienen que preocuparse por tomar el medicamento cada tres horas", dijo Lieb. "Mantenerse al día con esta dosis es todo un reto para los pacientes y sus cuidadores, por lo que este desarrollo ha tenido un gran impacto en la calidad de vida".
5. ¿Tiene alguna pregunta sobre el tratamiento, la investigación o los recursos para la enfermedad de Parkinson?
El consejo más importante de Lieb: comuníquese hoy mismo por teléfono al 205-934-9100, correo electrónico a apdaal@uabmc.edu y conectarse a internet www.apdaparkinson.org/community/alabama-irc"Si se comunican con nosotros, intentaremos brindarles todo el apoyo posible", dijo.